Gejala awal MS Christina Applegate membuat jelas bahwa penyakit ini dapat disalahartikan sebagai rasa sakit sehari-hari. Inilah yang perlu Anda ketahui.

“

Mudah untuk mengabaikan sedikit mati rasa di tangan atau kehilangan keseimbangan di sana-sini. Sayangnya, seperti yang dialami oleh aktris Christina Applegate pada tahun 2021, gejala yang biasanya tidak begitu mengkhawatirkan itu kadang-kadang dapat menjadi tanda sesuatu yang lebih serius. Applegate didiagnosis menderita multiple sclerosis (MS) selama syuting musim ketiga—yang seharusnya menjadi musim terakhir—dari acara Netflix Dead to Me.

Walaupun MS pertama kali didefinisikan oleh seorang ahli saraf pada tahun 1868, komunitas medis masih tidak tahu apa yang menyebabkannya. Penyakit ini memengaruhi sistem saraf pusat—otak, sumsum tulang belakang, dan saraf mata. Pikirkan itu sebagai kabel yang berjalan melalui tubuh dan menggerakkan gerakan, pikiran, suasana hati, dan, pada dasarnya, segala sesuatu yang dilakukan seseorang sepanjang hari. Pukulan pada sistem saraf bisa menyebabkan gejala yang bersifat sementara maupun jangka panjang. Setiap serangan pada sistem saraf meninggalkan lesi yang, bersama-sama, menceritakan kisah MS dalam tubuh seseorang. Satu gejala terisolasi tidak menceritakan kisah MS. Diperlukan beberapa lesi untuk dapat mendiagnosis.

Michelle Tolson memahami betapa menghancurkannya kata-kata \”Anda menderita multiple sclerosis\”. Seorang pendidik tari dan mantan Rockette di Radio City Music Hall, Tolson didiagnosis pada tahun 2014 ketika berusia 40 tahun. Matanya yang kiri menjadi kabur, jadi dia memutuskan untuk pergi ke dokter. “Saya pikir saya harus meningkatkan resep kacamata bacaan saya. Itu agak aneh. Saya menyalurkannya ke cahaya bola diskotek,” kata Tolson.

Dokter Tolson mengatakan matanya baik-baik saja tetapi mengirimnya ke spesialis ketika kondisinya tetap berlanjut. Dia mengirimnya untuk MRI untuk melihat apakah mungkin saraf optiknya meradang. Pada pukul 5 sore pada Jumat berikutnya, Tolson hendak pergi ke pesta pernikahan ketika dia menerima telepon. “Ada kemungkinan saya menderita MS karena mereka menemukan lesi,” kata Tolson.

Dan lesi-lesi itu membuat jelas bahwa Tolson mungkin menderita MS selama satu dekade. Tetapi, katanya, banyak gejalanya tersamarkan sebagai hal-hal yang sering dialami penari atau yang terjadi seiring dengan pertambahan usia seseorang.

Gejala MS tidak hanya spesifik untuk kondisi tersebut. “Jika Anda merasakan mati rasa dan sensasi kesemutan, mungkin di tangan, mungkin di lengan atau kaki atau di wajah, itu lebih sebagai gangguan. Mungkin itu karena saya mencoba posisi yoga baru. Mungkin itu karena kursi kantor baru yang saya duduki yang menyebabkan sensasi kesemutan di kaki saya,” kata Julie Fiol, perawat terdaftar dan wakil presiden asosiasi inovasi klinis dan strategi untuk Masyarakat MS Nasional.

Gejala umum lainnya termasuk depresi, perubahan kognitif, kelelahan, kesulitan berjalan, kejang otot, masalah penglihatan, pusing, kelemahan, nyeri dan gatal, perubahan suasana hati, dan masalah pencernaan.

Timeline antara gejala dan diagnosis bisa bervariasi secara luas. Jalur tercepat untuk diagnosis adalah melalui MRI, tetapi itu membutuhkan seorang dokter yang percaya bahwa gejala seseorang mungkin menunjukkan sesuatu yang lebih dari keluhan sehari-hari. Dengan penelitian yang keluar dalam beberapa tahun terakhir tentang bagaimana wanita dan orang-orang berkulit warna sering diabaikan oleh dokter, itu masalah besar ketika menyangkut diagnosis MS. Untuk setiap satu pria yang didiagnosis menderita penyakit tersebut, tiga wanita harus belajar hidup dengan penyakit itu. Dan, meskipun Fiol mengatakan komunitas medis keliru mengira bahwa penyakit ini terutama mempengaruhi orang kulit putih, sekarang jelas bahwa penyakit ini sama-sama terjadi pada populasi kulit putih dan hitam.

“Ada banyak mengabaikan gejala. Wanita histeris. Apakah ini hormonal? Anda hanya tidak bisa menangani stres menjadi seorang ibu baru atau stres dari karier Anda,” kata Fiol. “Orang merasa seperti mereka tidak diperhatikan.”

Tolson beruntung di bagian tersebut. Dokter-dokternya bertindak cepat. Tetapi diagnosis awal membuatnya terpukul oleh “kesedihan besar karena MS dulu hampir selalu, saya akan berada di kursi roda sebelum saya sadar. Itulah tampilan MS pada masa lalu. Dan sebagai penari profesional dan pendidik, saya pikir saya akan kehilangan segala sesuatu yang telah saya usahakan sepanjang hidup saya.”

Seperti yang dia pelajari, MS memiliki lebih dari satu wajah, dan penelitian serta perawatan telah berkembang jauh melampaui apa yang dia ketahui tentang penyakit tersebut.

Bagaimana MS berkembang?

Karena ada empat jenis MS yang berbeda—masing-masing dengan tingkat kambuh dan progresi sendiri—tidak ada jalur tunggal bagi orang yang didiagnosis menderita penyakit tersebut. Dan semakin cepat orang didiagnosis, semakin besar peluang bahwa intervensi medis dapat membantu menunda progresi.

“Setiap jenis memiliki tingkat kecacatan yang berbeda,” kata Nicole Lemelle, seorang penulis dan advokat pasien MS yang didiagnosis menderita penyakit tersebut pada tahun 2000 ketika berusia 25 tahun. “Tetapi mayoritas orang dengan MS memiliki kecacatan atau gejala yang tidak jelas dan tidak pernah mencapai tingkat lanjut.”

Tidak peduli bagaimana penyakit tersebut muncul, Lemelle mengatakan bahwa sangat penting bagi semua orang dengan MS untuk mengendalikan perawatan mereka sendiri. “Jangan biarkan ahli saraf membuat keputusan untuk Anda. Lakukan pekerjaan rumah Anda dan pergi ke setiap janji dengan pertanyaan. Dan harapkan jawaban. Jika Anda tidak puas dengan perawatan yang Anda terima, cari dokter lain. Anda mungkin harus melewati beberapa sebelum menemukan pasangan yang cocok.”

Seperti Tolson, Lemelle didiagnosis setelah mengalami masalah penglihatan. Gejalanya tetap relatif minor selama bertahun-tahun, terutama kelelahan dan kesulitan berjalan ringan. Tetapi pada titik sembilan tahun, dia mengalami kambuh parah yang membuatnya harus dirawat di rumah sakit. “Saya harus belajar cara makan, berbicara, dan berjalan. Ketika akhirnya saya kembali ke rumah, saya masih terikat kursi roda. Saya masih belum pernah pulih kemampuan berjalan.”

Sekarang seorang advokat bagi orang lain yang hidup dengan MS, Lemelle juga menulis blog untuk membantu orang yang dicintai pasien MS memahami apa yang mereka alami. “MS bisa menjadi penyakit yang menyendiri dan memisahkan,” katanya. Tetapi dengan perhatian yang diberikan Christina Applegate dan advokat seperti Lemelle dan Tolson kepada penyakit tersebut, semoga orang dapat didiagnosis dan membangun sistem dukungan mereka dengan lebih cepat.

Daftar untuk daftar email Fitur Fortune agar Anda tidak melewatkan fitur terbesar kami, wawancara eksklusif, dan investigasi.”