London Barat, Inggris – Suatu petang yang hujan, saya dan ibu sedang menonton film komedi Bollywood di rumah ketika telepon dari rumah sakit itu datang.
Setelah berbulan-bulan menjalani janji medis dan salah diagnosis, sebagian diri saya ingin mengabaikannya. Tapi, saya tetap naik ke lantai atas untuk menjawab. Dokter menelepon untuk mengabarkan bahwa hasil sumsum tulang ibu sudah keluar, dan kami harus datang ke rumah sakit keesokan harinya.
Panggilan itu membuat saya cemas, namun saat memberi tahu ibu tentang janji tersebut, saya berusaha menenangkan. “Jangan khawatir, Bu, hasilnya akan baik, tidak ada yang serius,” kata saya.
Keesokan paginya, area tunggu rumah sakit sunyi. Tidak ada pasien. Hanya dengungan bangunan. Kami duduk berdampingan, menghadap ke tembok.
Saat nama ibu dipanggil, kami masuk ke sebuah ruangan kecil dengan dinding putih polos, dua kursi, dan nyaris tak ada ruang untuk bernapas. Dengan tenang, dokter menjelaskan bahwa hasilnya menunjukkan *myeloma*, sejenis kanker darah yang langka. Pengobatan harus dimulai segera.
Saya duduk membeku sementara ibu mulai melontarkan pertanyaan-pertanyaan.
Ibu, yang saat itu berusia 72 tahun, akan memulai sesi kemoterapi mingguan selama dua bulan. Dokter memberikan saya selembar daftar efek sampingnya—mual, kelelahan, kelemahan, dan penurunan berat badan. Kemoterapi akan sangat menguras ibu, yang sudah kurus, dan ia akan banyak membutuhkan istirahat.
Duduk di ruangan kecil itu, saat itulah saya menyadari hidup telah berubah. Ayah saya yang telah sepuh tak akan bisa banyak membantu, dan kakak laki-laki saya menjauh dari kami. Saya akan menjalani ini sendirian, seorang perempuan lajang tanpa pasangan untuk bersandar, merawat orang yang selalu merawat saya. Saya tak lagi menjadi anak bagi ibu, melainkan pengasuhnya.
Kehilangan Jati Diri
Kami meninggalkan rumah sakit dengan perasaan kewalahan. Sesampainya di rumah susun kami di London Barat, saya mendudukkan ayah, Rajinder, di ruang tamu kecil kami dan memberitahukan diagnosis tersebut. Ia tampak bingung dan berpaling kepada istrinya, bergumam, “Pritpal, jangan khawatir,” dan “tetap beriman”, sebelum naik ke atas untuk berdoa sebagaimana rutinitas hariannya.
Di hari yang sama, bunga tiba. Ibu, yang menderita sakit punggung, dada, dan kelelahan, telah mengambil cuti sakit dari pekerjaannya sebagai asisten ritel, dan rekan-rekannya mengirimkan karangan bunga untuk menyemangatinya. Ia menangis, mengira mereka tahu tentang diagnosisnya.
“Aku tidak ingin berhenti bekerja,” katanya kepada saya dengan mata berkaca-kaca.
Hari-hari setelahnya dipenuhi ketakutan dan kesedihan, dan saya merasa sakit karena khawatir, membayangkan hidup tanpa ibu.
Hidup kami berubah seketika setelah putaran pertama kemoterapi ibu pada September 2023.
Ibu menjadi sangat lemah sehingga ia menghabiskan hari di tempat tidur. Ia sulit makan, dan di beberapa hari ia muntah. Jika menggunakan tangga, ia harus bersandar pada saya.
Seperti banyak generasinya dalam komunitas Asia Selatan setempat, ia memandang kanker sebagai sesuatu yang memalukan atau dapat menular. Karena tabu ini, ia bersikeras bahwa saya tidak boleh meminta bantuan orang lain untuk memasak atau pekerjaan rumah tangga lainnya. Kita akan mencukupi diri dengan smoothie dan sup, katanya.
Segalanya jatuh di pundak saya.
Saya memang sudah tinggal bersama orang tua, tetapi beralih dari pekerjaan penuh waktu sebagai jurnalis penyiaran menjadi pekerja lepas sekaligus pengasuh penuh waktu.
Dengan sangat cepat, saya tidak punya waktu untuk hal lain selain memastikan ibu makan, istirahat, minum cukup air, dan tidak demam. Saya bangun lebih dulu untuk membuat sarapan, memberinya pijatan, dan meneliti makanan serta herbal apa yang dapat membantu selama pengobatannya. Jika sempat, saya pergi ke gurdwara untuk mendoakan kesembuhan ibu dan membawakan *prashad* (makanan yang telah diberkati), berharap dapat membuatnya merasa lebih baik, meski ia tak nafsu makan.
Satu-satunya waktu yang benar-benar saya miliki untuk diri sendiri adalah ketika orang tua saya tidur sekitar pukul 8 malam. Saya sangat cepat merasa kehilangan jati diri, dan saya tidak melihat keadaan akan membaik dalam waktu dekat.
Saya mulai meminta saran perawatan di media sosial dan grup dukungan *myeloma* — itu satu-satunya cara agar saya merasa terhubung dengan dunia luar dan bertemu pengasuh lainnya.
Sekitar sebulan setelah pengobatan ibu dimulai, saya menulis unggahan tentang kelelahan dan isolasi yang menyertai tugas merawat. Seseorang berkomentar bahwa pengasuh bekerja tanpa henti merawat orang tercinta, namun sering diremehkan dan dianggap tidak mampu melakukan hal lain. Itu membuat saya berpikir betapa tak kasatmata kami. Teman saya, Bill Singh, juga melihat unggahan itu. Saya telah mengenalnya selama lima tahun sebelum akhirnya tahu bahwa ia telah merawat orang tuanya secara penuh waktu selama bertahun-tahun.
“Aku tahu perasaanmu,” katanya dalam sebuah pesan. “Ini berat.”
‘Saya Jalani Saja’
Pada suatu sore yang dingin dan berangin, saya dan orang tua mengunjungi rumah Bill, sekitar 20 menit berkendara. Ibu mengalami depresi terkait penyakitnya, dan keluar rumah membantunya merasa lebih baik.
Bill berusia 64 tahun dan telah menjadi pengasuh sejak usia 40-an. Ia pertama merawat ibunya selama 15 tahun seiring kondisinya yang semakin renta dimakan usia. Seiring kebutuhan ibunya meningkat, Bill membuat keputusan sulit untuk meninggalkan pekerjaannya pada 2007 sebagai manajer di perusahaan pengiriman barang agar bisa mendampingi ibunya penuh waktu. Ibunya meninggal pada 2022. Tak lama setelahnya, Bill menjadi pengasuh utama bagi ayahnya, yang kini berusia 96 tahun dan hidup dengan Alzheimer serta demensia.
Di ruang tamu mereka yang nyaman, dengan karpet merah dan foto keluarga menghiasi dinding, Bill mengeluarkan teh dan biskuit. Ia menguap. “Saya kelelahan,” katanya.
Saya bertanya berapa lama ia merawat ayahnya. “Terlalu lama,” jawabnya dengan senyum nakal. Hangat dan sering melucu, humor membantunya bertahan.
Bill merencanakan seluruh harinya di sekitar jam bangun ayahnya.
Ia membangunkan ayahnya sekitar pukul 8 pagi, menyiapkan sarapan, dan mengawasinya saat mandi agar tidak terpeleset. Ia menyiapkan makanan, mengatur obat-obatan, membersihkan rumah, berbelanja, serta mengantar ayahnya ke janji medis. Ayahnya tidak banyak makan, sehingga Bill dengan lembut membujuknya sepanjang hari. Ayahnya hampir setinggi enam kaki dan bertubuh tegap, sehingga secara fisik melelahkan untuk membantunya masuk-keluar mobil atau menghadapi momen-momen ketika ia menolak untuk bergerak.
Pada hari Kamis, mereka menghadiri pertemuan warga senior di mana ayahnya melakukan latihan ringan sambil duduk dan makan siang bersama yang lain. “Saya tidak ingin ia terpaku di rumah menonton TV seharian,” kata Bill. “Penting baginya untuk bertemu orang lain.”
Sebagai satu-satunya saudara yang masih lajang dari lima bersaudara, peran sebagai pengasuh jatuh pada Bill. Ia mendapat sedikit dukungan dari saudara-saudaranya, yang terkadang membawakan makanan untuk ayah dan saudara mereka atau mengundang mereka makan, sehingga Bill tidak harus selalu memasak. Umumnya, Bill menyiapkan makanan beku atau mengajak ayahnya makan di gurdwara, di mana langar (dapur komunitas vegetarian gratis) tersedia.
Saat kami duduk bersama, Bill berulang kali mengingatkan ayahnya untuk minum obat, makan sesuatu, atau memberi tahu jika perlu ke toilet. Ia harus terus-menerus mengulangi dan memeriksa keadaan ayahnya.
Percakapan di antara mereka kini terbatas. “Saya merasa seperti rekaman rusak,” kata Bill dengan ekspresi muram. “Saya terus mengulangi hal yang sama. Itu membuat saya frustrasi, tapi ini bukan salahnya. Inilah yang dilakukan demensia.”
Ketika ayahnya bangun untuk ke toilet, Bill menawarkan bantuan. Ayahnya bersikeras ia baik-baik saja, dan kami menyaksikannya dengan hati-hati menaiki setiap anak tangga sendiri, bertekad untuk mandiri.
Bill mengaku dengan suara lelah bahwa ia terkadang berteriak atau kesal, lalu merasa bersalah.
Ada malam-malam di mana ayahnya terbangun pukul 1 pagi, yakin sudah waktunya pergi ke kuil. Ia akan mulai mengikat turbannya dan berusaha meninggalkan rumah. Bill kemudian harus membimbingnya dengan tegas kembali ke tempat tidur. “Alzheimer adalah penyakit mematikan yang senyap,” jelasnya. “Ia menyelinap begitu cepat.”
Bill sudah bertahun-tahun tidak bertemu beberapa temannya dan mengaku sering merasa kesepian. “Saya tidak bisa pergi ke mana pun dan meninggalkan ayah sendirian, jadi saya tinggal di rumah,” katanya. Ia mengandalkan percakapan telepon harian dengan keluarga untuk tetap positif.
Ia bercerita bahwa ia masih belum mengganti ketel yang rusak, bukan karena tidak mampu membelinya, tetapi karena tidak punya waktu atau ruang mental untuk melakukannya.
Bill menerima sangat sedikit dukungan formal. Ia menerima Tunjangan Pengasuh, pembayaran mingguan sebesar 83,30 pound (sekitar 111 dolar) dari pemerintah, dan ia beserta ayahnya bertahan dengan tunjangan ini, uang pensiun, serta tabungan dari masa kerjanya dulu.
“Tunjangan Pengasuh itu penghinaan,” katanya, menambahkan bahwa itu habis cepat dengan “tagihan yang terus naik.”
“Biaya bensin saya untuk pergi ke janji medis lebih besar daripada Tunjangan Pengasuh yang saya terima,” ujarnya. “Tanpa pengasuh seperti kami, NHS akan kolaps, tapi tidak ada yang mempedulikan kami.”
Namun, meskipun ada kesepian, kelelahan, dan kurangnya dukungan pemerintah, Bill mengatakan ia tidak menyesali merawat ayahnya.
“Saya ingin merawat ayah saya; dulu ia merawat kami. Ini adalah kewajiban saya,” katanya. “Saya tidak akan menukar perawatan untuk ayah saya dengan apa pun di dunia ini. Menjadi satu-satunya pengasuh itu berat, tapi saya jalani saja seperti yang dilakukan banyak orang lain.”
Dalam beberapa bulan terakhir, kesehatan ayahnya memburuk. Ia menjadi sangat rapuh, kini tidur hampir sepanjang hari dan hampir tidak makan. Bill hampir tidak tidur karena sering memeriksa ayahnya, dan kondisi ayahnya memberatkan pikirannya.
## Seorang Pengasuh Selama Tiga Dekade
Di ujung jalan tempat kami tinggal, Linda yang berusia 79 tahun tinggal 100 meter jauhnya di rumah teras bata cokelat dengan jendela besar. Saya mengenalnya sejak kecil, dan kini kami berbicara setiap beberapa hari via telepon atau secara langsung.
Linda, yang meminta hanya nama depannya yang diterbitkan, adalah wanita ceria yang selalu memikirkan kesejahteraan orang lain. Ia merawat suaminya, John, secara penuh waktu selama hampir tiga dekade.
Setelah beberapa kali rawat inap, John dipindahkan ke panti jompo dibawah perawatan paliatif pada Februari 2023 dan tidak diharapkan bertahan. Kini ia sudah berada di sana selama tiga tahun, dan NHS menanggung biaya panti tersebut.
Linda menjadi pengasuh pada tahun 1998 ketika John didiagnosis multiple sclerosis, suatu kondisi yang merusak selubung pelindung di sekitar saraf, memengaruhi pergerakan, kognisi, dan fungsi lainnya. John, yang lucu dan penuh semangat, selalu membuat Linda merasa dicintai dan aman. Ia adalah instruktur mengemudi hingga sekitar 28 tahun lalu, ketika ia harus berhenti bekerja. Linda meninggalkan kariernya sendiri yang bekerja dengan anak-anak berkebutuhan khusus untuk merawat suaminya.
Awalnya, John bisa berjalan jarak pendek di taman mereka dengan bantuan tali jemuran. Pada akhirnya, ia sama sekali tidak bisa berdiri. Pada tahun 2008, ia tidak lagi mampu mengangkat dirinya ke lift tangga, sehingga Linda mengubah ruang tamu menjadi kamar tidur dan membuatkan ia tempat tidur di lantai.
Linda memasak, menyuapi suaminya, dan membantunya menggunakan toilet serta mandi tanpa bantuan dari luar. Putri saya “menemukan bantuan apa yang mungkin menjadi hak saya, tapi saya tidak pernah mengklaim Tunjangan Pengasuh. Semuanya terasa terlalu membebani,” katanya kepada saya, merujuk pada proses aplikasi yang memakan waktu.
Kesehatan Linda menurun karena usia lanjut dan kelelahan, dan meskipun ia sendiri didiagnosis MS pada tahun 1994, ia tetap kuat secara fisik. Putrinya yang berusia empat puluhan mendukung sang ibu, mengantarnya ke sesi fisioterapi dan bersikeras agar ibunya mengambil jeda dua kali seminggu dari mengunjungi John di panti jompo untuk menemui cucu-cucunya atau teman-teman, ataupun pergi menonton teater. Panti tersebut telah mengurangi tekanan pada Linda.
Ia dan John berbicara setiap hari, saling bertukar canda. “Dia tak pernah menyerah. Dan itu memberiku kekuatan juga,” ujarnya.
Saat berkunjung, ia membawa makanan rumahan. “Dia suka bangers and mash buatanku. Dan juga steak and kidney pie-ku,” ia tertawa.
Pada Agustus lalu, mereka merayakan ulang tahun John yang ke-80 di panti jompo bersama keluarga.
Saya baru-baru ini berpapasan dengan Linda saat ia berjalan ke mobilnya, dan ia berpegangan pada mobil untuk menyangga tubuhnya ketika mendekati saya. Saya bertanya bagaimana keadaan John. Linda cemas dengan kemungkinan harus merawat John penuh waktu kembali. Panti jompo menyatakan kondisi John stabil dan dapat pulang, namun ia akan menolak, katanya pada saya. “Saya khawatir dan stres memikirkan bagaimana saya akan mengatasi apabila ia pulang, mengingat kesehatan saya sendiri sedang terganggu dan saya tidak lagi mampu melakukan hal-hal seperti dulu,” ujarnya.
Minreet didorong oleh ibunya untuk lari, berkencan, dan bertemu teman, namun Minreet sering merasa bersalah bila menyisihkan waktu untuk dirinya sendiri.
**Pengasuh Tanpa Bayaran Menopang Sistem Kesehatan**
Selama dua tahun terakhir, janji tes darah dan perawatan ibuku seolah tak pernah berujung. Setelah enam bulan kemoterapi, ibuku memasuki masa remisi, namun ia masih membutuhkan infusi bulanan. Meski lelah dan menderita nyeri tulang serta leher, ia kini lebih banyak berjalan. Saya mengatur semua belanja bahan makanan, pekerjaan rumah tangga, serta urusan lain untuk orang tua saya. Saudara laki-laki ibu saya membantu bila sempat, mengantarnya pulang dari janji temu.
Ibuku mendorongku untuk lari, berkencan, dan bertemu teman, namun aktivitas mengasuh membuatku terlalu lelah untuk memikirkan kebutuhan sendiri, dan aku merasa bersalah bila meluangkan waktu untuk diriku sendiri. Terkadang, aku bisa menulis artikel untuk surat kabar atau majalah, atau pergi lari untuk menjernihkan pikiran. Tetapi aku khawatir akan menua sendirian. Aktivitas mengasuh telah mengurangi lingkaran pertemananku dan waktuku untuk menemukan pasangan, seseorang untuk membangun keluarga sendiri.
Di Inggris, ada sekitar enam juta pengasuh tanpa bayaran, kebanyakan dari mereka adalah anggota keluarga dan pasangan, namun hanya satu juta yang menerima Tunjangan Pengasuh, manfaat pengganti pendapatan terendah di negeri ini. Lebih dari 1,5 juta orang di Inggris dan Wales memberikan lebih dari 50 jam perawatan tanpa bayaran setiap minggunya, namun dukungan yang tersedia terbatas. Hanya 55 persen pengasuh yang mendapatkan bantuan yang mereka butuhkan, seperti istirahat, pekerja perawatan berbayar, atau dukungan emosional, menurut survei oleh lembaga amal pengasuh terbesar di Inggris, Carers Trust.
Mengasuh berdampak serius pada kesehatan. Separuh dari pengasuh melaporkan efek buruk seperti stres, kelelahan, dan tidur yang buruk, dan mereka 1,4 kali lebih mungkin memiliki kesehatan yang buruk dibandingkan yang bukan pengasuh. Kesulitan keuangan juga umum – 28 persen pengasuh informal hidup dalam kemiskinan, dibandingkan dengan 20 persen yang bukan pengasuh.
Menurut Carers Trust, banyak pengasuh tidak teridentifikasi, sehingga tidak dapat mengakses dukungan. Lembaga amal tersebut telah menyerukan kepada pemerintah untuk menyediakan sistem jaminan sosial yang kuat bagi pengasuh intensif, berinvestasi dalam dukungan ketenagakerjaan khusus, dan membantu mereka yang berada dalam krisis.
Sementara itu, kebutuhan akan perawatan sangat besar. Di Inggris yang menua, sekitar 2 juta orang memiliki kebutuhan perawatan harian yang tidak terpenuhi, seperti untuk turun dari tempat tidur, mandi, makan, dan ke toilet.
“Para pengasuh menopang sistem kesehatan dan perawatan sosial kita yang gagal dan merasa diabaikan. Banyak yang mengurangi atau meninggalkan pekerjaan berbayar, menyebabkan mereka jatuh miskin,” kata Ramzi Suleiman, manajer kebijakan dan urusan publik di Carers Trust, kepada saya. “Organisasi pengasuh lokal menghadapi pemotongan dana, membatasi dukungan. Tunjangan Pengasuh sudah ketinggalan zaman dan tidak memadai.”
**‘Chloe Telah Mengajarkanku Banyak Sekali’**
Seringkali, para pengasuh akan membahas kesulitan yang dihadapi, namun suatu hari, saya menemukan sebuah postingan LinkedIn oleh Catherine Ann Reid yang menggambarkan bagaimana merawat putrinya, yang hidup dengan disabilitas fisik dan pembelajaran, adalah sebuah tindakan cinta tanpa syarat.
Saya bertemu dengan Catherine Ann yang berusia 62 tahun via Zoom. Kami tidak bisa bertemu langsung karena ia memiliki anjing, dan baik ibu saya – yang sistem kekebalannya lemah akibat pengobatan – maupun saya sangat alergi terhadap hewan peliharaan.
Catherine Ann duduk di sofa di sebelah Chloe, lengannya memeluk putrinya, yang menyeruput teh dan menonton program televisi favoritnya. Saat kami berbicara, Chloe akan menyela, dan Catherine Ann akan merespons dengan cerah, dengan lembut menyentuh rambutnya.
Chloe, 23 tahun, memiliki sindrom Cohen, suatu kondisi genetik langka yang ditandai dengan disabilitas pembelajaran berat, autisme, kondisi mata degeneratif, neutropenia kronis – kelainan darah langka yang ditandai dengan jumlah sel darah putih yang secara persisten rendah, yang kritis untuk melawan infeksi bakteri – serta tantangan keterampilan motorik yang signifikan.
“Tidak ada yang mempersiapkanmu menjadi seorang pengasuh,” renung Catherine Ann. “Aku hari ini melakukan apa yang telah kulakukan untuk Chloe setiap hari dalam hidupnya. Melelahkan, tapi dia adalah anakku.”
Sebelum Chloe lahir, Catherine Ann adalah direktur penjualan untuk sebuah agensi komunikasi di London. Kehamilannya berjalan lancar, dan Chloe lahir dengan tubuh kecil. Namun ketika Chloe berusia beberapa hari, ia tidak dapat menempel untuk menyusu dan sedikit kuning. Tak lama kemudian, ibu dan anak tersebut terjebak dalam rangkaian tes darah dan genetik.
“Kami berada dalam sistem sejak hari pertama,” katanya. “Aku menyadari dengan sangat cepat bahwa aku dilemparkan ke dunia yang tidak aku pahami. Tidak ada panduan untuk memiliki anak yang ‘berbeda’.”
Ketika Chloe berusia 18 bulan, ayahnya pergi. Catherine Ann menyesuaikan kariernya untuk bertahan secara finansial sambil memenuhi kebutuhan Chloe yang semakin besar, beralih ke pekerjaan lepas dan paruh waktu untuk tetap fleksibel. Chloe baru didiagnosis secara resmi pada usia sembilan tahun, meski sebelumnya telah menjalani perawatan untuk infeksi pernapasan berulang, keterlambatan perkembangan, serta gejala lain yang terkait dengan sindrom Cohen.
Chloe, yang baru belajar berjalan di usia lima tahun, telah menjalani tiga operasi besar. Ia menjalani operasi ortopedi multilevel bilateral, yang melibatkan pemecahan tulang panggul dan femur, derotasi dan pemasangan pin, serta rekonstruksi kaki dan lututnya, jelas Catherine Ann.
“Ia harus belajar berjalan kembali,” ujarnya. “Setelah beberapa waktu, tubuhnya menolak implan logam tersebut. Ia menjalani operasi lanjutan untuk mengangkatnya, lalu harus belajar berjalan untuk ketiga kalinya.”
Ia juga menjalani operasi untuk memperbaiki skoliosis lumbal yang agresif, dengan lima vertebra bagian bawahnya menyatu.
“Meski segalanya,” kata Catherine Ann, “Ia adalah sumber kebahagiaan yang luar biasa.”
“Ia berjuang setiap hari untuk menjadi yang terbaik, dan menginspirasi semua yang mengenalnya,” tambahnya, seraya menjelaskan kegemaran Chloe pada berkuda dan musikal, mencoba aktivitas baru, serta berusaha keras beradaptasi dalam berbagai situasi.
Chloe, yang hidup dengan sindrom Cohen, telah belajar berjalan tiga kali. Ia berkuliah tiga hari seminggu dan menikmati berkuda [Kesyangan Catherine Ann Reid]
Saat Chloe memasuki usia dewasa, tekanan pada ibunya kian meningkat. Chloe berkuliah tiga hari seminggu, mengambil kursus dasar yang meliputi hortikultura, perawatan hewan, memasak, seni, aktivitas komunitas, bahasa Inggris, dan matematika. Di hari kuliah, Catherine Ann bangun pukul 06.00 untuk mengatur rumah, menyiapkan makanan, mengatur obat-obatan, serta memandikan, memakaikan baju, dan menyiapkan Chloe.
“Pasangan saya, Gary, sangat mendukung,” ujar Catherine Ann. “Tetapi tanggung jawab ini tiada henti.”
Chloe membutuhkan dukungan dalam kehidupan sehari-hari, mulai dari berpakaian, kebersihan, hingga bepergian, dan tak akan pernah bisa hidup mandiri.
Chloe dapat jatuh sakit secara tiba-tiba, sehingga “mustahil” bagi Catherine Ann untuk bekerja pada orang lain. Ia yang kini menjalankan startup-nya sendiri, sebuah platform admin kehidupan, menjelaskan, “Perusahaan tidak dirancang untuk mendukung orang tua, apalagi orang tua dengan anak seperti milik saya.”
Ia memandang usaha mandiri sebagai cara terbaik untuk memastikan dana tersedia demi perawatan optimal sepanjang hidup Chloe.
“Ketakutan terbesar setiap orang tua anak berkebutuhan khusus adalah kematian,” katanya lirih. “Siapa yang akan merawat anak-anak kita ketika kita tiada?”
Untuk saat ini, “Saya hidup dalam kelelahan kronis karena tak punya pilihan dan sedikit dukungan,” baik dari pemerintah maupun pihak luar.
Meski kelelahan sehari-hari, Catherine Ann tetap teguh.
“Chloe telah mengajarkan saya banyak hal,” jelasnya. “Melaluinya, saya menjadi pribadi yang lebih baik, lebih tangguh, melihat orang sebagaimana adanya, nilai-nilai saya lebih kuat. Ia telah belajar berjalan tiga kali. Jika ia bisa melakukan itu… saya bisa melakukan apapun.”
Minreet dan ibunya berpartisipasi dalam acara jalan kaki September 2024 yang diselenggarakan Cancer Research UK [Kesyangan Minreet Kaur]
## ‘Dunia Anda menjadi sangat sempit’
Kebanyakan hari, saya bangun pukul 06.00 untuk menyiapkan sarapan dan membersihkan rumah. Hari-hari terasa panjang, dan saya banyak berada di rumah bersama kedua orang tua yang telah lanjut usia. Saya mengerjakan urusan rumah, memasak makan malam, membersihkan rumah, serta mengantar ibu saya ke janji temu dan sesi pengobatan bulanannya. Jika sempat membuat secangkir chai, saya tak duduk lama sebelum telepon dari dokter mengenai janji tindak lanjut untuk ibu saya.
Pada Februari lalu, saya bertemu Satnam Kaur, 47, melalui proyek film berbahasa Punjabi tentang perawat yang melibatkan kami berdua. Ia adalah ibu tiga anak, dan menjadi pengasuh penuh waktu tunggal bagi putrinya, Gurpreet, 23 tahun.
Putrinya, yang ia panggil Bubbi, lahir dengan kelainan kromosom yang sangat langka, mengakibatkan disabilitas fisik dan pembelajaran berat serta berbagai kondisi kesehatan kompleks. Ia membutuhkan perawatan satu lawan satu sejak lahir.
Satnam bercerita bahwa merawat Bubbi adalah tanggung jawab dan hak istimewa terbesar dalam hidupnya, namun juga sangat menuntut. “Merawat bukan peran yang bisa Anda masuki dan tinggalkan—ini konstan, tak kenal henti, dan sering tak terlihat,” jelasnya. “Yang tak dilihat orang adalah betapa terisolasi rasanya. Dunia Anda menjadi sangat sempit. Anda kehilangan pertemanan, hubungan sosial, bahkan bagian dari diri sendiri karena segalanya berpusat pada orang yang Anda rawat. Isolasi ini bersifat emosional, sosial, bahkan fisik—Anda sering terkurung di rumah, kelelahan, dan menanggung segalanya sendirian.”
Bill, Satnam, dan saya berasal dari komunitas Sikh, di mana perawatan jarang dibicarakan dan dianggap sebagai kewajiban. Tetapi banyak pengasuh di komunitas kami dan di luarnya yang diam-diam tertekan oleh beban ini, ujar Satnam. Beban finansial menambah lapisan isolasi lainnya.
Di gurdwara yang biasa ia kunjungi di Warwick, tempat banyak pengasuh datang bersama anggota keluarga, kini ada pergeseran dari kebisuan dan keterbukaan yang tumbuh untuk mengakui serta mendukung pengasuh, katanya.
Pengasuh adalah tulang punggung keluarga kita, namun sering yang paling terabaikan, tambahnya.
Di luar pengakuan, yang berkaitan dengan tanggung jawab dan rasa hormat bersama, pengasuh membutuhkan “dukungan praktis, stabilitas keuangan, dan dukungan kesehatan jiwa,” ujarnya.
Bersama-sama, kami mengerjakan podcast tentang pengasuh dan mencari cara menyatukan individu untuk mencari dukungan dan nasihat, serta meningkatkan kesadaran akan tantangan merawat di komunitas kami.
Merawat berarti terus-menerus memberikan begitu banyak dari diri sendiri, dan saya sering berharap lebih banyak orang yang sekadar menanyakan kabar saya.
Untuk saat ini, yang membuat saya terus bertahan adalah keyakinan, berbicara dengan beberapa teman dekat yang mengecek keadaan, berlari, serta jalan-jalan dengan ibu saya.
Ibu saya juga memberikan saya kekuatan. Saya bersyukur untuk setiap momen bersamanya karena saya tidak tahu berapa lama kami memiliki waktu. Saya berusaha menyiapkan makanan kesukaannya dan membeli bunga untuk membawa secercah sukacita setiap hari, meski sering merasa putus asa dan lelah.
Ia ingin berjalan dalam London Marathon tahun ini. Terakhir kali ia mencoba, pada tahun 2023, tahun ia didiagnosis kanker darah, ia harus berhenti setelah 17 dari 26,2 mil. Namun ia selalu berjanji akan kembali, dan saya berencana mendukungnya hingga melewati garis finis. Meskipun ia merasa lemah, ia ingin melakukan hal ini agar lebih banyak perempuan sepertinya termotivasi untuk tidak menyerah pada kehidupan.
Ibu saya masih menahan rasa sakit yang konstan, dan di penghujung hari yang panjang, saya memijat kepala dan lehernya, sesuatu yang dulu kerap ia lakukan untuk saya saat saya kecil. Suatu malam, saat ia terbaring di tempat tidur, saya menekan perlahan dengan gerakan melingkar di kepalanya.
“Aku harap aku bisa berbuat lebih untukmu,” katanya, menutup mata. Ia berkata ia akan tersesat tanpaku. Pada momen itu, saya tersadar bahwa yang terpenting adalah cinta yang saya berikan padanya – itulah yang membantunya melanjutkan perjuangan untuk sembuh.