Perempuan yang menjadi wajah endometriosis di Kenya

Dua jam yang lalu, Basillioh Rukanga, Berita BBC, Nairobi Daily Nation Mary Njambi Koikai, yang lebih dikenal sebagai Jahmby Koikai, mengabdikan sebagian besar hidup pendeknya untuk memberi tahu sesama warga Kenya tentang kondisi menghancurkan endometriosis, yang menyebabkan kematiannya minggu ini pada usia 38 tahun. Sebagai pembawa acara radio populer dan DJ reggae, dia memiliki platform yang sempurna. Dengan berani, dia membagikan perjuangannya, sering kali menuntut pertanggungjawaban bagi mereka yang berwenang, menuntut perawatan kesehatan yang lebih baik untuk wanita, terutama bagi mereka yang berjuang dengan gangguan menstruasi. “Orang benar-benar mengidentifikasi diri dengan penderitaannya, dengan rasa sakitnya,” kata aktivis sejawat Doris Murimi kepada BBC. Sejak usia 13 tahun, dia mengalami siksaan bulanan yang teratur, rasa sakit yang sangat menyiksa yang datang dengan siklus menstruasinya. Namun, dibutuhkan 17 tahun untuk mengetahui dengan pasti apa yang dia alami dan mendapatkan diagnosis yang tepat untuk kondisi tersebut. Itu karena kurangnya fasilitas lokal yang mengkhususkan diri dalam pengobatan endometriosis. Endometriosis adalah kondisi ginekologi yang terkait dengan menstruasi di mana jaringan yang mirip dengan lapisan rahim berkembang di area tubuh lain, termasuk saluran tuba, panggul, usus, vagina, dan usus. Endometriosis tidak dianggap fatal, tetapi dalam kasus langka dapat menyebabkan komplikasi yang mengancam jiwa. Gejalanya termasuk rasa sakit parah hingga menghancurkan sering kali di area panggul, kelelahan, dan haid yang berat. Dalam kasus langka, endometriosis juga dapat muncul di bagian lain tubuh termasuk paru-paru, otak, dan kulit. Ms Koikai adalah salah satu kasus ekstrem, dengan kondisinya memburuk dari tahun ke tahun, terutama ketika organ reproduksinya matang. Ini memengaruhi pendidikannya, hubungan, pekerjaan, dan banyak aspek lain dari kehidupannya. Dia menceritakan kepada BBC pada tahun 2020 bahwa suatu saat saat di universitas, dia mengikuti ujian namun tidak bisa menulis apa pun karena rasa sakit. Dia harus mengulang beberapa tahun, menunda kelulusannya. Pada tahun 2015, paru-parunya ambruk dari endometriosis toraks, sebuah manifestasi langka dari penyakit ini. Kondisi itu akan kambuh dalam bulan dan tahun berikutnya, sering kali memerlukan operasi khusus. Salah satu gambaran yang paling abadi dari Ms Koikai adalah dirinya di tempat tidur rumah sakit dengan bagian atas tubuhnya sangat dibalut, dan banyak tabung di sepanjang sisi kanan dada. Ini terjadi pada tahun 2018, ketika dia sudah memiliki serangkaian ambruk paru-paru dan operasi. Dia telah dirawat di rumah sakit khusus di AS dan menggalang dana untuk perawatan mahal. Dia lemah dan sangat sakit. “Saya tidak akan mendeskripsikan rasa sakit karena saya kekurangan kata-kata yang sesuai dengan apa yang sudah saya alami,” katanya saat itu. Kondisi itu telah merusak tubuhnya. Di rumah sakit AS, jaringan yang tumbuh karena endometriosis diangkat dari rahimnya, area usus, dan ovariumnya. Tantangan terbesarnya, kata dia, adalah paru-parunya. Telah menyebar begitu banyak, sebagian karena cara sebelumnya telah dikelola di rumah bahwa ahli bedah di AS tidak dapat “percaya semua yang telah dilakukan”. “Jaringan parut dan penempatan tabung dada yang salah [di Kenya] menciptakan kekacauan ini,” katanya. Meskipun banyak bekas luka, dia masih tersenyum. Jahmby Koikai Sebagian besar waktunya di rumah sakit adalah untuk memperbaiki operasi yang gagal karena kesalahan diagnosis “Bekas luka yang dalam. Bekas luka mentah.” Seperti yang dia gambarkan, “setiap bekas luka menceritakan sebuah kisah. Saya melihat semua yang telah saya hadapi. Emosional. Mental. Fisik.” Namun dia memilih untuk melawan kondisinya dengan ketabahan, sambil secara publik meningkatkan kesadaran tentang kondisi tersebut. Ms Koikai lahir pada tahun 1986 di pinggiran ibukota, Nairobi. Dia dibesarkan oleh ibunya dan neneknya, yang mengajarkannya untuk bersabar dan tangguh dalam setiap situasi kehidupan. Dia selalu ingin menjadi penyiar sejak dini. Meskipun kondisinya, dia berhasil menyelesaikan studi universitasnya dan menjadi pembawa acara radio populer dan DJ reggae – juga dikenal sebagai Fyah Mummah bagi para penggemarnya. Mungkin kebanyakan orang di Kenya mengetahui kondisi tersebut karena dia. Lima hal tentang endometriosis: Ini memengaruhi sekitar 10% wanita dan gadis usia reproduksi secara global Ini adalah penyakit kronis yang terkait dengan rasa sakit parah yang memengaruhi kehidupan terutama selama menstruasi, hubungan seksual, dan buang air besar Tidak ada obat yang diketahui dan perawatan biasanya bertujuan untuk mengendalikan gejala Meskipun diagnosis dini dan pengobatan efektif endometriosis penting, ini sering dibatasi di negara-negara berpendapatan rendah dan menengah Doris Murimi, pendiri Endo Sisters East Africa, sebuah organisasi non-pemerintah yang meningkatkan kesadaran tentang kondisi tersebut, merupakan salah satu panelis dalam salah satu forum di stasiun TV lokal ketika Ms Koikai pertama kali menceritakan kisahnya secara publik. Dia mengatakan bahwa sampai saat itu, banyak orang sepertinya tidak memahami endometriosis, bahkan ketika organisasinya keluar untuk melatih dan berbicara kepada orang-orang. Setelah itu, “dia selalu menjadi titik referensi, jadi pada dasarnya dia benar-benar menjadi wajah kesadaran endometriosis di negara ini,” kata Ms Murimi kepada BBC. Endometriosis memengaruhi sekitar 10% (190 juta) wanita dan gadis usia reproduksi secara global, menurut Organisasi Kesehatan Dunia (WHO). Tidak ada obat yang diketahui, jadi perawatannya biasanya hanya mengendalikan gejala. Tetapi Ms Koikai mengakui bahwa “tantangan terbesar” bagi orang dengan endometriosis adalah “kesalahan diagnosis dan dengan ini datang operasi yang gagal, obat yang salah”. Itu yang dia alami, katanya, dengan dokter harus menangani kerusakan yang disebabkan akibat kesalahan diagnosis sebelum mengelola penyakitnya. Dia tinggal sekitar dua tahun di AS sambil dokter merawatnya. Saat itu dan dalam tahun-tahun yang diikuti, dia menceritakan pengalamannya, yang membuat banyak orang terlibat dan mengidentifikasi diri dengan kondisi tersebut. Ms Murimi percaya bahwa dengan menjalani dan membagikan kisahnya, Ms Koikai telah membuat negara ini memahami apa yang sulit dipahami. Banyak orang lain telah memberikan penghormatan atas kekuatan dan keberaniannya untuk berbicara bagi wanita yang menderita endometriosis. Pelawak Senje, yang juga memiliki kondisi tersebut, mengatakan bahwa dorongan yang diterimanya dari Ms Koikai sangat berharga dalam perjuangannya sendiri. “Anda memberi saya kekuatan setiap kali saya merasa ingin menyerah, saya melihat kepada Anda karena saya percaya jika Anda berhasil maka saya juga akan… Hatiku hancur,” kata pelawak yang bernama Sylvia Savai. Dennis Itumbi, seorang ahli strategi dalam koalisi pemerintah Kenya, mencatat upaya Ms Koikai untuk meningkatkan kesadaran bahkan hingga hari-harinya yang terakhir. “Pada hari-hari terakhir Anda, Anda mendorong untuk memahami dan meningkatkan kesadaran tentang dilema yang dihadapi banyak gadis – endometriosis toraks. Anda meninggal sambil mengedukasi dan memotivasi saya,” tulisnya. Pada 20 Mei, dia memasang posting terakhirnya di Instagram yang ditujukan kepada Presiden William Ruto, meminta akses kesehatan yang lebih baik “untuk jutaan wanita yang berjuang dengan endometriosis dalam keheningan”. Dia meninggal dua minggu kemudian di rumah sakit Nairobi akibat komplikasi yang terkait dengan kondisi tersebut. Pada akhirnya, hidupnya, perjuangannya, dan kampanye membuat perbedaan. “Banyak yang berubah, berkat Koikai,” kata Ms Murimi, mencatat bahwa sejak tahun lalu, ada “pusat endometriosis… dan kami memiliki dua atau tiga spesialis teratas”. Tetapi perjuangan untuk mengatasi gangguan menstruasi akan terus berlanjut, katanya. Mungkin Anda juga tertarik dengan: Getty Images/BBC

MEMBACA  Bronny James, putra dari LeBron, siap masuk draft NBA 2024