Perusahaan tes genetik 23andMe, yang pernah menjadi kebanggaan Silicon Valley yang dinilai $6 miliar, mengajukan perlindungan kebangkrutan Bab 11 pada Minggu malam saat persiapannya untuk menjual bisnis. CEO Anne Wojcicki, yang mendirikan perusahaan tersebut pada tahun 2006, juga mundur setelah beberapa bulan percobaan gagal untuk membawa perusahaan tersebut menjadi swasta.
Saat ketidakpastian tentang masa depan perusahaan mencapai puncaknya, semua mata tertuju pada kumpulan data genetik yang sangat pribadi—dan berpotensi bernilai—yang dipegang oleh 23andMe. Para advokat privasi telah lama memperingatkan bahwa risiko memberikan data genetik kepada lembaga manapun adalah berlipat ganda—organisasi tersebut bisa gagal melindunginya, tetapi juga bisa menyerahkan data pelanggan kepada entitas baru yang mungkin tidak mereka percayai dan tidak mereka pilih.
Jaksa agung California Rob Bonta mengingatkan konsumen dalam peringatan pada Jumat bahwa warga California memiliki hak hukum untuk meminta bahwa sebuah organisasi menghapus data mereka. Pelanggan 23andMe di negara bagian dan negara lain pada umumnya tidak memiliki perlindungan yang sama, meskipun ada juga hak untuk penghapusan data kesehatan dalam Undang-Undang Data Kesehatan Saya Negara Bagian Washington dan Peraturan Perlindungan Data Umum Uni Eropa. Terlepas dari tempat tinggal, semua pelanggan 23andMe sebaiknya mempertimbangkan untuk mengunduh apa pun yang ingin mereka simpan dari layanan tersebut dan kemudian mencoba untuk menghapus informasi mereka.
“Situasi ini benar-benar menunjukkan bahwa belum ada undang-undang privasi kesehatan nasional di AS yang melindungi hak-hak Anda kecuali jika Anda tinggal di California atau Washington,” kata Andrea Downing, seorang peneliti keamanan independen dan salah satu pendiri organisasi nirlaba hak digital yang dipimpin oleh pasien The Light Collective. “Sementara itu, kita terus mengembangkan pemahaman kita tentang bagaimana informasi genetik memiliki nilai, tetapi juga memiliki kerentanannya yang unik.”
John Verdi, wakil presiden senior kebijakan di Forum Privasi Masa Depan, mengatakan pemilik baru 23andMe bisa merevisi kebijakan privasi perusahaan untuk pelanggan baru dan pengumpulan data baru, tetapi data yang sudah dikumpulkan dari pelanggan saat ini tunduk pada ketentuan yang ada. “Perusahaan memiliki kewajiban hukum terkait informasi yang dikumpulkan berdasarkan kebijakan saat ini,” katanya.
Namun, para peneliti menekankan bahwa dalam praktiknya, transisi besar seperti ini akan menciptakan paparan data nyata yang berada di luar kendali pelanggan 23andMe. “Menurut pendapat saya, kebijakan privasi ini—terutama dalam konteks akuisisi di ruang modal ventura dan ekuitas pribadi—tidak sebanding dengan kertas tempat mereka dicetak,” kata peneliti keamanan yang sudah lama dan advokat privasi data Kenn White. “Bagi orang biasa di luar sana yang menggunakan layanan ini, Anda hampir sendirian. Saran saya adalah meminta data Anda dihapus secepat mungkin.”
Untuk menghapus data genetik Anda melalui situs web 23andMe, masuk dan pergi ke Pengaturan di profil Anda. Gulir ke Data 23andMe lalu klik Lihat. Pada titik ini, Anda bisa memilih untuk mengunduh salinan informasi genetik Anda. Lalu gulir ke Hapus Data dan klik Hapus Data Secara Permanen. Setelah Anda memulai proses ini, Anda akan menerima email dari 23andMe untuk mengonfirmasi. Klik tautan dalam email untuk menyelesaikan proses penghapusan. Selain itu, Anda bisa meminta 23andMe untuk menghancurkan sampel biologis yang digunakan untuk mengekstrak data DNA Anda jika Anda sebelumnya memberi izin kepada perusahaan untuk menyimpannya. Pergi ke Pengaturan lalu Preferensi.