Saat perusahaan pengujian genetik 23andMe mengajukan kebangkrutan pada 23 Maret 2025, kekhawatiran tentang apa yang akan terjadi pada informasi pribadi yang terdapat dalam basis data genetik dan kesehatannya yang besar dan luas itu cepat dan tersebar luas. Beberapa hari setelah itu, seorang hakim AS memutuskan bahwa perusahaan tersebut dapat menjual data konsumennya sebagai bagian dari kebangkrutan.
Juru bicara beberapa negara bagian memperingatkan warganya untuk menghapus data genetik mereka. California mendorong warganya untuk meminta 23andMe menghapus data mereka dan menghancurkan sampel air liur mereka. Jaksa Agung Michigan merilis pernyataan memperingatkan bahwa “23andMe mengumpulkan dan menyimpan beberapa informasi pribadi yang paling sensitif, kode genetik kita.”
Ketika pelanggan pertama kali mendaftar ke 23andMe, mereka menyetujui syarat dan ketentuan serta pemberitahuan privasi yang memungkinkan perusahaan untuk menggunakan informasi mereka untuk penelitian dan pengembangan serta berbagi data mereka, secara agregat, dengan pihak ketiga. Jika konsumen menyetujui penelitian tambahan, yang sebagian besar melakukannya, perusahaan juga dapat berbagi informasi individual mereka dengan pihak ketiga. 23andMe juga telah jelas bahwa jika terlibat dalam kebangkrutan atau penjualan aset, informasi konsumen mungkin dijual atau ditransfer.
Meskipun 23andMe telah memperingatkan pelanggan sepanjang waktu tentang segala hal yang sedang terjadi, banyak yang masih terkejut dan khawatir.
Saya seorang pengacara dan bioetik yang telah mempelajari pengujian genetik langsung ke konsumen selama hampir satu dekade. Memahami informasi apa yang 23andMe telah kumpulkan, dan bagaimana itu mungkin digunakan jika dijual atau dibagikan, dapat membantu menjelaskan kekhawatiran bagi konsumen.
Apa itu 23andMe?
Pada tahun 2007, 23andMe, dinamai dari 23 pasang kromosom yang ditemukan dalam sel manusia, adalah salah satu perusahaan pengujian genetik langsung ke konsumen pertama yang dibuka di Amerika Serikat. Ini didukung oleh investasi besar dari Google, yang dengan cepat menarik minat investor lain, memungkinkan 23andMe berkembang saat banyak perusahaan genetik langsung ke konsumen lainnya dengan cepat bangkrut.