Akhir Mei, beberapa organisasi ilmiah, termasuk Masyarakat Internasional untuk Terapi Sel dan Gen (ISCT), bersatu untuk menyerukan moratorium 10 tahun terhadap penggunaan CRISPR dan teknologi terkait dalam pengeditan garis keturunan manusia yang dapat diwariskan. Deklarasi tersebut juga merinci langkah-langkah praktis yang dapat diambil oleh negara dan lembaga penelitian untuk mencegah eksperimen semacam ini, seperti memperkuat regulasi terkait pengeditan gen.
"Pengeditan garis keturunan memiliki risiko keamanan yang sangat serius dan bisa berakibat tidak bisa diperbaiki," kata Bruce Levine, peneliti terapi gen kanker di Universitas Pennsylvania dan mantan presiden ISCT, dalam pernyataan. "Kita belum memiliki alat untuk membuatnya aman saat ini dan setidaknya untuk 10 tahun ke depan."
Teknologi seperti CRISPR telah membuat pengeditan gen lebih mudah, murah, dan praktis untuk dilakukan pada berbagai spesies, termasuk manusia. Hal ini membuat pengeditan garis keturunan yang dapat diwariskan—mengubah sel telur, sperma, dan embrio sehingga bisa diturunkan ke keturunan—lebih mungkin dilakukan dibanding sebelumnya.
Pada November 2018, ilmuwan Cina He Jiankui membawa isu ini ke sorotan ketika ia mengumumkan bahwa timnya memodifikasi gen beberapa embrio manusia menggunakan CRISPR, lalu menanamkannya dengan sukses pada relawan perempuan. Akhirnya, tiga anak lahir dengan modifikasi yang dimaksudkan untuk memberikan kekebalan alami terhadap infeksi HIV. Ia sengaja melanggar panduan etika dan hukum dalam penelitiannya, seperti memanipulasi hasil lab agar pria HIV-positif bisa menjadi ayah dari anak-anak tersebut (menurut He, anak-anak tersebut lahir tanpa HIV dan tampaknya terhindar dari masalah kesehatan terkait).
Eksperimen He dikutuk keras oleh komunitas ilmiah, dan ia akhirnya menjalani hukuman penjara tiga tahun, yang berakhir pada 2022. Setelah bebas, He kembali bekerja di bidang pengeditan gen, meskipun ia berjanji untuk mematuhi aturan domestik dan internasional. Kasus ini menunjukkan bahwa pengeditan garis keturunan manusia yang dapat diwariskan sudah jelas mungkin dilakukan saat ini, tetapi belum tentu etis untuk dilaksanakan.
Untuk Giz Asks kali ini, kami menghubungi beberapa ahli bioetika untuk mendapatkan pandangan mereka tentang moratorium tersebut, dan lebih luas lagi, tentang pertanyaan kapan kita seharusnya bisa memodifikasi genetik anak secara permanen, jika memang suatu saat bisa dilakukan.
—
Arthur Caplan
Kepala pendiri Divisi Etika Medis di Departemen Kesehatan Populasi, Sekolah Kedokteran Grossman Universitas New York.
Saya sudah memikirkan pertanyaan ini selama lebih dari 40 tahun.
Dulu kita tidak memiliki teknologi untuk memodifikasi gen dalam sel telur, sperma, embrio, atau janin. Tetapi sudah lama orang berpikir untuk mencoba mengubah dan meningkatkan anak-anak secara genetik, bahkan mungkin sejak zaman Yunani.
Kita tahu bahwa pada zaman modern, Jerman Nazi mengembangkan teori higiene ras dan eugenika; mereka pasti sangat tertarik untuk menciptakan bayi yang "lebih baik". Mereka punya Program Lebensborn, di mana mereka memaksa pria dan wanita yang dianggap secara genetik unggul untuk berketurunan. Tidak jelas bagaimana nasib anak-anak itu, tetapi itu adalah bentuk upaya untuk mendapatkan gen "terbaik" dan meneruskannya ke generasi berikutnya.
Dan di AS sendiri, percaya atau tidak, pernah ada hadiah di pameran negara untuk keluarga yang dianggap paling eugenik, untuk mendorong mereka memperbanyak keturunan. Gagasan itu masih bergema hingga sekarang, misalnya dalam ucapan Donald Trump, Elon Musk, atau Stephen Miller. Banyak anggota pemerintahan Trump saat ini sangat khawatir tentang minoritas yang bisa menjadi mayoritas di AS.
Ini adalah gagasan kuno, sering didorong oleh impian eugenika, menggeser populasi di masa depan ke arah orang yang lebih sehat, lebih kompeten, dan lebih kuat secara fisik, atau mencoba mendapatkan ras atau etnis "yang tepat" agar komposisi masyarakat "benar". Mereka tidak bergantung pada rekayasa gen. Tidak ada CRISPR. Tidak ada yang mencoba menembus dinding sel untuk menyisipkan informasi genetik. Tetapi ini hanyalah cara baru memikirkan gagasan yang sudah ada sejak lama.
Jadi, jika Anda bertanya apakah kita akan melihat rekayasa genetika pada anak-anak untuk peningkatan? Saya jawab: ya, pasti. Kapan? Itu yang belum jelas. Saat ini, alat kita masih kasar. Kita melihat upaya menggunakan terapi gen pada anak-anak untuk memperbaiki penyakit tubuh, bukan yang bisa diwariskan. Itu sedikit berhasil, tetapi kita belum mencapai tahap di mana kita bisa dengan andal menghilangkan penyakit seperti sel sabit atau penyakit besar lainnya pada seseorang. Jadi, untuk menggunakan alat ini untuk memodifikasi embrio, saya akan katakan kita masih setidaknya 10 tahun lagi sebelum bisa dilakukan dengan aman dan efektif.
Selain keamanan, ada masalah lain jika kita sudah punya alat yang canggih: akses. Jika hanya orang kaya yang bisa membuat anak "lebih baik", itu tidak adil. Ini bisa menciptakan kelas manusia super dan lainnya. Tapi realistisnya, ketidakadilan akses tidak pernah menghentikan teknologi.
Orang juga bertanya: apa yang sebenarnya kita tingkatkan? Tidak semua orang sepakat. Misalnya, apakah mengurangi pigmentasi kulit orang kulit hitam suatu peningkatan? Atau apakah tuli harus "diperbaiki"? Banyak komunitas tuli menganggap itu bukan masalah yang perlu dihilangkan.
Tetapi ada hal-hal yang jelas bisa ditingkatkan, seperti kekebalan tubuh atau mengurangi rasa sakit kronis. Jadi, meski kita tidak sepakat dalam semua hal, bukan berarti kita tidak bisa setuju dalam beberapa hal.
Kekhawatiran terakhir: jika orang tua memilih sifat tertentu untuk anak mereka—misalnya, membuat mereka sangat tinggi atau atletis—apakah itu tidak membatasi pilihan si anak? Mereka tidak punya kebebasan menentukan hidupnya sendiri. Ini pertanyaan serius yang harus dipikirkan matang-matang.
Kesimpulan dari pidato panjang ini: ya, suatu saat kita akan memodifikasi genetik anak-anak. Orang akan mencoba menghilangkan penyakit genetik dan menambahkan kemampuan yang dianggap berguna. Apakah kita akan menghentikannya dengan alasan etika? Sebagian besar tidak, menurut prediksi saya. Tapi tidak dalam 10 tahun ke depan. Alatnya masih terlalu mentah.
—
Marsha Michie
Profesor asosiasi bioetika di Sekolah Kedokteran Universitas Case Western Reserve.
Sudah ada anak-anak dengan modifikasi genetik berjalan di sekitar kita, seperti KJ, yang diobati dengan pengeditan CRISPR khusus saat baru enam bulan. Ada juga anak-anak yang bebas dari gejala penyakit sel sabit berkat terapi CRISPR. Mereka semua "dimodifikasi secara genetik", dan mereka serta orang tuanya sangat bahagia.
Namun, pengeditan gen "somatik" ini tidak diturunkan ke keturunan. Pengeditan yang bisa diwariskan melibatkan embrio, sel telur, atau sperma. Salah satu teknologi yang sedang diteliti adalah gametogenesis in vitro, yang mengubah sel kulit menjadi sel reproduksi.
Banyak yang membedakan tegas antara pengeditan yang bisa diwariskan dan yang tidak, tetapi dalam praktiknya garis itu kabur. Efek samping pengeditan gen sulit diprediksi, jadi ada kemungkinan sel reproduksi ikut berubah. Beberapa keluarga yang menghadapi penyakit genetik parah mungkin melihat pengeditan garis keturunan sebagai solusi, sementara komunitas seperti tuli atau autisme mungkin menolaknya karena masalah utama mereka adalah diskriminasi sosial, bukan kondisi itu sendiri.
Masalah besar lainnya adalah biaya. Semua pengobatan gen saat ini sangat mahal dan tidak terjangkau bagi kebanyakan orang di dunia. Kita perlu menyeimbangkan antusiasme teknologi dengan keadilan dan aksesibilitas.
—
James J. Hughes
Bioetikawan, sosiolog, dan direktur eksekutif Institut untuk Etika dan Teknologi Muncul.
Ya, kita harus melakukannya—ketika sudah aman, efektif, dan sukarela.
Seruan untuk melarang permanen modifikasi genetik anak sering didasarkan pada ketakutan, bukan fakta. Ini mirip kepanikan moral dulu terhadap perkawinan campur, bayi tabung, dan KB—semua dianggap tidak alami atau berbahaya, tetapi sekarang diterima luas.
Tentu saja, pengeditan gen harus diatur ketat untuk keamanan dan efektivitas. Tetapi lembaga seperti FDA dan NIH sudah mampu mengawasinya. Kita tidak perlu birokrasi baru untuk mengontrol keputusan reproduksi. Yang kita butuhkan adalah pengawasan berbasis sains, persetujuan individu, dan perlindungan dari paksaan.
Salah satu keberatan terbesar adalah hantu "eugenika". Jika eugenika berarti kontrol negara atas reproduksi, maka pelajaran abad ke-20 adalah membela kebebasan reproduksi, bukan membatasinya. Orang tua harus punya akses ke teknologi yang aman untuk mengurangi penderitaan atau meningkatkan kehidupan anak mereka.
Kekhawatiran lain adalah bahwa modifikasi genetik bisa merugikan orang yang tidak mau ikut. Tapi kecemasan "kesempurnaan" ini mengabaikan bahwa semua kemajuan medis mengubah norma sosial. Perawatan gigi yang lebih baik tidak membuat gigi buruk semakin tidak diterima—justru memperkuat dukungan bagi yang masih sakit.
Yang penting adalah memastikan akses yang adil. Pemerintah dengan layanan kesehatan universal harus memutuskan terapi gen mana yang akan dibiayai. Misalnya, NHS bisa menanggung terapi gen untuk penyakit mematikan, tetapi orang tua mungkin harus membayar sendiri jika ingin mengubah warna mata anaknya.
Tentu ada risiko yang tidak terduga. Tapi semua terapi baru memiliki ketidakpastian. Kita bisa mulai dengan model hewan, lalu beralih ke modifikasi yang paling etis, seperti menghilangkan penyakit menyakitkan. Seiring waktu, jika tekniknya semakin aman, cakupannya bisa diperluas.
Beberapa khawatir anak yang dimodifikasi genetik akan mengganggu konsep keluarga atau kemanusiaan. Tapi konsep itu sudah berubah drastis berkat urbanisasi, feminisme, dan gerakan sosial. Keluarga masa kini sudah tak dikenali oleh orang tahun 1800. Jika teknologi gen mengubah nilai kita lagi, itu bukan hal baru.
Pertanyaannya bukan apakah kita harus mengizinkan anak yang dimodifikasi genetik, tetapi apakah kita percaya orang tua bisa membuat keputusan yang baik di bawah pengawasan regulator dan dokter. Sebagian besar orang tua menginginkan yang terbaik untuk anak mereka. Kewajiban kita adalah memastikan pilihan itu tersedia secara adil bagi semua—bukan melarangnya karena ketakutan.
—
Kerry Bowman
Bioetikawan dan lingkungan Kanada yang saat ini mengajar di Universitas Toronto.
Ada perbedaan besar antara peningkatan genetik dan pengobatan. Untuk peningkatan, kita belum sampai pada tahap yang bisa dipertimbangkan. Tetapi untuk pengobatan—misalnya mutasi gen tunggal seperti penyakit Huntington atau distrofi otot—apakah pengeditan gen bisa dibenarkan?
Masalahnya, kita tidak sepenuhnya memahami semua implikasinya. Dengan pengeditan garis keturunan, perubahan bersifat permanen dan akan diturunkan ke generasi berikutnya. Memang, mencegah penyakit mematikan itu hal yang bagus. Tetapi kita tidak memiliki persetujuan dari orang yang akan lahir, apalagi generasi setelahnya. Jika ada komplikasi, masalahnya akan terus berlanjut.
Moratorium 10 tahun—untuk apa? Jika tidak ada penelitian, diskusi sosial, atau konsensus yang dibangun, hanya menunda selama satu dekade tidak terlalu berguna. Di samping itu, dunia sedang tidak dalam keadaan stabil, dan budaya Barat terpecah belah. Saya tidak yakin moratorium akan digunakan secara konstruktif.
Selain itu, teknologi ini hanya bisa diakses oleh 15-20% populasi dunia—negara-negara kaya. Ketidakadilan terbesar saat ini adalah akses kesehatan dasar, bukan pengeditan gen.
Dan saya agak sinis: teknologi medis baru biasanya digerakkan oleh pasar. Jika ada uang di dalamnya, orang akan melakukannya. Jika pengeditan garis keturunan dilarang di AS atau Eropa, akan ada klinik di negara lain yang menawarkannya.
Saya mendukung semangat moratorium, tetapi saya tidak yakin itu realistis. Lebih masuk akal untuk tidak melakukan pengeditan garis keturunan sama sekali sampai ada konsensus yang lebih luas.