Marieme dan Ndeye tidak diharapkan akan bertahan lebih dari beberapa hari ketika mereka lahir.
Sekarang berusia tujuh tahun, mereka diyakini sebagai satu-satunya pasangan bayi kembar siam yang tumbuh di Eropa.
Walau kedua gadis tersebut memiliki kepribadian dan suasana hati yang unik, mereka bergantung satu sama lain untuk bertahan hidup.
“Ketika Anda diberitahu dari awal bahwa tidak ada masa depan, Anda hanya hidup untuk saat ini,” kata ayah mereka, Ibrahima.
Bayi kembar siam adalah hal yang langka, mewakili sekitar satu dari setiap 500.000 kelahiran hidup di Inggris.
Sekitar separuh di antaranya lahir mati, dengan sepertiga lainnya meninggal dalam 24 jam setelah lahir.
Jadi melihat Marieme dan Ndeye merayakan ulang tahun ketujuh mereka dengan teman-teman sekelas bukan hanya memberi kebahagiaan pada Ibrahima, tetapi juga pada para dokter yang merawat mereka.
Ibrahima memutuskan untuk menjaga putrinya, Marieme dan Ndeye, di Inggris agar tetap berada di bawah pengawasan medis Great Ormond Street Hospital
Marieme dan Ndeye berbagi sepasang kaki dan satu panggul tetapi masing-masing memiliki sumsum tulang belakang dan jantung.
Mereka mendapatkan perawatan sepanjang waktu namun tetap bersekolah di sekolah mainstream di Wales Selatan bersama teman-teman mereka.
“Mereka adalah pejuang dan membuktikan semua orang salah,” kata Ibrahima.
“Putri-putri saya sangat berbeda. Marieme sangat pendiam, memiliki kepribadian introvert, tetapi sangat berbeda dengan Ndeye, dia sangat mandiri.
“Saya tidak akan berpura-pura bahwa ini mudah tetapi ini adalah kehormatan besar. Anda merasa beruntung bisa menyaksikan pertarungan konstan ini untuk hidup.”
Ketika bayi kembar ini lahir di Senegal pada tahun 2016, orangtua mereka mengharapkan hanya akan memiliki satu bayi. Dokter tidak menyangka mereka akan bertahan lebih dari beberapa hari.
“Saya bersiap-siap untuk kehilangan mereka dengan cepat,” kata Ibrahima kepada dokumenter Inseparable Sisters dari BBC.
“Satu-satunya hal yang bisa kita lakukan adalah berada di samping mereka dan tidak membiarkan mereka berjalan sendiri dalam perjalanan ini. Kami sangat jelas melihat sejak awal bahwa kami berurusan dengan pejuang, yang bertahan hidup.”
Marieme dan Ndeye menikmati bermain dengan teman-teman mereka di sekolah dasar di Cardiff
Peluang terbaik mereka untuk bertahan diyakini adalah dengan dipisahkan.
Setelah menghubungi rumah sakit di seluruh dunia “memohon” bantuan, keluarga ini tiba di Inggris untuk mendapatkan perawatan di Great Ormond Street Hospital di London pada tahun 2017.
Ibrahima berharap rumah sakit anak-anak ternama, yang telah memisahkan lebih banyak bayi kembar siam daripada di tempat lain di dunia, akan dapat memisahkan mereka dan mereka bisa kembali ke rumah bersama saudara-saudara mereka di Dakar – tetapi tidak berjalan seperti yang diharapkan.
Pemeriksaan menemukan bahwa jantung Marianne terlalu lemah untuk menjalani operasi yang rumit.
Para ahli medis memperingatkan keluarga bahwa, tanpa pemisahan, kedua putri tersebut mungkin tidak akan bertahan lebih dari beberapa bulan.
Namun, dokter menyarankan, pemisahan akan memberikan Ndeye kesempatan bertahan hidup terbaik.
“Ini berarti membunuh salah satu anak saya demi yang lain, itu adalah sesuatu yang tidak bisa saya lakukan,” kata Ibrahima saat itu.
“Saya tidak bisa mengizinkan diri saya memilih siapa yang akan hidup dan siapa yang akan mati sekarang.”
Ketika ibu mereka kembali ke Afrika untuk menjaga anak-anak lainnya, Marieme, Ndeye, dan Ibrahima tetap tinggal di Inggris untuk perawatan medis dan ketiganya pindah ke Cardiff.
BBC iPlayer
Sebuah wawancara menggembirakan tentang kehidupan bayi kembar siam berusia tujuh tahun, yang tidak diharapkan hidup lebih dari beberapa hari.
Marieme dan Ndeye tetap tinggal di Inggris untuk perawatan medis yang tidak tersedia bagi mereka di rumah mereka di Senegal
Inseparable Sisters akan tersedia di BBC iPlayer mulai Rabu dan di BBC One pada hari Rabu pukul 22:40 GMT. Untuk pemirsa di Wales, akan ditayangkan di BBC One Wales pada hari Rabu pukul 20:00 GMT.
BBC iPlayer
“Tidak bisa pulang ke rumah sangat sulit karena Anda memiliki keluarga dan pekerjaan Anda di rumah,” kata Ibrahima, yang merupakan mantan direktur manajer organisasi perjalanan di Senegal.
“Ini menuju yang tidak diketahui tetapi saya tidak terlalu memikirkan, saya hanya mengikuti hati saya. Itu adalah tanggung jawab orang tua saya untuk memastikan mereka akan memiliki seseorang yang akan berada di sana untuk mereka, itulah tujuan hidup saya.”
Bayi kembar ini memerlukan pemeriksaan rutin di rumah sakit karena mereka berisiko serius terhadap infeksi dan kegagalan jantung.
“Pada awalnya agak menarik dan kemudian menyadari bahwa ini adalah sesuatu yang hanya pernah saya baca di buku teks,” kata Dr. Gillian Body, seorang konsultan pediatri di Rumah Sakit Universitas Wales.
Marieme dan Ndeye berbagi beberapa organ utama dan mereka juga memiliki organ individu mereka sendiri
“Mereka memiliki satu pasang kaki di antara mereka dan satu panggul. Naik ke atas perut mereka kita memiliki banyak organ yang berbeda. Kami tidak tahu persis, tetapi kami tahu beberapa bagian yang dibagikan dan mereka memiliki beberapa bagian individual.
“Mereka memiliki dua sumsum tulang belakang yang terpisah dengan semua saraf mereka namun entah bagaimana mereka sepenuhnya berkoordinasi dan tidak perlu memberi tahu satu sama lain bagaimana cara menggerakkan lengan atau kaki, itu bekerja dengan sendirinya.”
Mengenakan pakaian bagi kedua gadis ini menantang.
“Anda harus membeli dua atasan identik dan membawa mereka ke toko penjahit untuk menyatukan mereka,” kata Ibrahima.
“Mereka memiliki dua kaki, jadi mereka bisa menggunakan celana biasa, tetapi pinggul mereka sangat lebar sehingga Anda harus membawanya ke toko penjahit juga.”
Keluarga ini sekarang sudah terintegrasi ke dalam komunitas mereka di Cardiff dan kedua gadis ini dijaga siang dan malam karena para pengasuh membantu ayah dengan dukungan istirahat.
Mereka berada di kelas tiga di sekolah dasar mainstream setempat mereka, di mana kedua gadis tersebut dibantu oleh dua pekerja dukungan kelas.
Marieme dan Ndeye tidak diharapkan bertahan beberapa hari tetapi telah menantang ekspektasi medis dan semakin kuat
“Saya ingin mereka memiliki kehidupan normal, bermain dan tertawa dengan anak-anak, berteman dan berkembang sebagai individu,” kata Ibrahima.
“Mereka tidak perlu bersembunyi dari siapa pun dan berada di sekolah mainstream menunjukkan bahwa mereka adalah bagian dari masyarakat dan mereka beruntung bisa menjadi bagian dari komunitas ini.”
Tantangan berikutnya bagi Marieme dan Ndeye adalah untuk mencoba berdiri dan berjalan. Saat ini mereka mampu berdiri sekitar 20 menit setiap hari dengan bantuan bingkai berdiri.
“Mereka telah mencapai hal-hal yang tidak pernah dipikirkan siapapun,” kata Ibrahima.
Ibrahima bersyukur atas “dedikasi” dari para ahli bedah, dokter, staf sekolah, pekerja dukungan kelas, dan pengasuh yang membantunya merawat Marieme dan Ndeye
“Ketika Anda diberitahu dari awal bahwa tidak ada masa depan, Anda hidup untuk saat ini,” tambahnya.
“Saya tahu bahwa kapan saja, saya bisa mendapatkan telepon yang memberitahu bahwa sesuatu yang buruk telah terjadi.
“Berapa lama? Saya tidak ingin tahu. Kami akan membuat setiap hari menjadi kejutan dan merayakan hidup.
“Itu bisa bertentangan tetapi Anda merasa beruntung meskipun kesulitan apa pun yang Anda alami. Mereka memberi saya kebahagiaan yang luar biasa. Itu adalah berkah besar menjadi ayah mereka.”