Joyce Liu / BBCMeskipun Babatunde Fashola, yang sayangnya dikenal sebagai Baba, berusia 22 tahun, tingginya kurang dari 70cm (2 kaki 4 inci). Ia menderita cerebral palsy dan membutuhkan perawatan seumur hidup. Dia tidak bisa berbicara atau berjalan dan diberi makan melalui tabung yang terpasang di perutnya. Sebagai bayi, dia ditinggalkan oleh orangtuanya tetapi 10 tahun yang lalu, dia menemukan rumah di Pusat Cerebral Palsy di kota Nigeria, Lagos. \”Baba memiliki berat sekitar 12kg. Dia baik-baik saja,\” kata pendiri fasilitas tersebut, Nonye Nweke, kepada saya saat saya berkunjung. Nyonya Nweke dan stafnya bekerja siang dan malam untuk mendukungnya dan anak-anak lain yang tinggal dengan kerusakan otak permanen. Meskipun tidak ada data resmi, cerebral palsy diyakini sebagai salah satu gangguan neurologis paling umum di Nigeria. Pada tahun 2017, seorang profesor kedokteran dari Universitas Lagos mengatakan 700.000 orang menderita kondisi tersebut. Bagi banyak orang yang tinggal dengan cerebral palsy di negara itu, kondisi mereka disebabkan oleh fenomena umum di antara bayi baru lahir – penyakit kuning neonatal. Ini disebabkan oleh penumpukan bilirubin, zat kuning, dalam darah, sehingga kulit bayi memiliki warna kuning. Profesor Chinyere Ezeaka, seorang ahli pediatri di Rumah Sakit Pendidikan Universitas Lagos, mengatakan kepada BBC bahwa lebih dari 60% dari semua bayi menderita penyakit kuning. Kebanyakan bayi pulih dalam beberapa hari. Kasus yang lebih parah memerlukan intervensi medis lebih lanjut – dan bahkan dalam kondisi ini, penyakitnya mudah diobati. Anak-anak pada dasarnya terkena sinar ultraviolet untuk melarutkan bilirubin berlebih dalam sel darah merah mereka. Perawatan berlangsung beberapa hari tergantung pada tingkat keparahan. Namun, di Nigeria perawatan ini sering tidak tersedia secara langsung, itulah sebabnya negara itu termasuk dalam lima negara dengan gangguan neurologis yang disebabkan oleh penyakit kuning yang tidak diobati di dunia, menurut data dari Organisasi Kesehatan Dunia (WHO). Setiap perawatan untuk penyakit kuning neonatal \”harus terjadi dalam 10 hari pertama kehidupan, jika tidak [kondisinya] bisa menyebabkan kerusakan otak permanen dan cerebral palsy yang parah,\” kata Prof Ezeaka. Untuk memperparah situasi, negara di Afrika Barat ini kekurangan fasilitas untuk merawat mereka yang menderita gangguan neurologis. Hanya ada tiga pusat cerebral palsy, semuanya dijalankan secara privat, di Nigeria, yang memiliki populasi lebih dari 200 juta orang. Nyonya Nweke – seorang ibu tunggal – mendirikan Pusat Cerebral Palsy setelah kesulitan mencari dukungan untuk putrinya sendiri, Zimuzo. “Ketika saya membawanya ke pusat penitipan anak, mereka meminta saya untuk membawanya kembali karena ibu lain akan menarik anak-anak mereka. Sebagai seorang ibu, saya harus mengatakan itu cukup menghancurkan,” kata Nyonya Nweke kepada BBC. Zimuzo kini berusia 17 tahun, dan Pusat Cerebral Palsy Nyonya Nweke memberikan dukungan penuh untuk orang lain dengan pengalaman serupa. Pada hari saya berkunjung, tikar mainan yang berwarna-warni dan mainan tersusun rapi di lantai. Mickey Mouse dan teman-temannya berbincang-bincang di televisi layar lebar di ruang tamu. Dua belas anak, beberapa di antaranya berusia lima tahun, menatap televisi, lingkungan cerah mereka diabaikan sejenak. Mereka semua tak bisa bergerak dan tidak bisa berbicara. Pada waktu makan siang, para pengasuh membantu anak-anak makan. Beberapa mengonsumsi makanan cair melalui tabung yang terpasang di perut mereka. Dengan hati-hati dan perlahan, pengasuh mendukung kepala mereka dengan bantal dan memasukkan isi jarum suntik ke dalam tabung. Anak-anak tersebut diberi makan setiap dua jam dan memerlukan pijatan otot teratur untuk mencegah kekakuan. Namun, mereka adalah 12 anak yang beruntung menerima perawatan gratis dari Pusat Cerebral Palsy, yang didanai sepenuhnya oleh para donatur. Fasilitas ini memiliki daftar tunggu yang panjang – Nyonya Nweke telah menerima lebih dari 100 aplikasi. Namun, mengambil lebih banyak anak akan memerlukan dukungan keuangan tambahan. Biaya merawat seseorang di pusat setidaknya $1.000 per bulan – jumlah yang besar di negara di mana upah minimum nasional sekitar $540 per tahun. “Sebagai seorang ibu, saya harus mengatakan itu cukup membebani. Anda memiliki momen depresi, itu membuatmu sakit hati dan itu cukup mahal – bahkan itu adalah gangguan bawaan yang paling mahal untuk dikelola,” kata Nyonya Nweke. “Dan tentu saja, itu membuat Anda menjauh dari orang lain karena Anda tidak membicarakan hal yang sama. Mereka berbicara tentang bayi mereka, berjalan, menikmati momen-momen bayi itu. Anda tidak melakukannya. Anda sedih,” tambahnya. Nyonya Nweke menjelaskan bahwa dia mengadopsi Zimuzo dari panti asuhan. Beberapa bulan setelah membawa pulang anak perempuannya yang baru, Nyonya Nweke menyadari bahwa Zimuzo tidak berkembang dengan cara yang sama dengan anak-anak di sekitarnya. Dia dinilai di rumah sakit dan didiagnosis dengan cerebral palsy. Nyonya Nweke diberitahu bahwa dia bisa membawa Zimuzo, yang saat itu masih berusia beberapa bulan, kembali ke panti asuhan dan mengadopsi bayi lain sebagai gantinya, tetapi dia menolak. “Saya memutuskan untuk tetap bersamanya dan saya mulai meneliti apa itu gangguan itu, perawatan, dan jenis perawatan yang akan dibutuhkan anak saya – dia adalah hidup saya. “Saya juga diberitahu oleh dokter bahwa dia tidak akan hidup melebihi dua tahun. Nah, di sinilah kita sekarang – 17 tahun kemudian,” kata Nyonya Nweke sambil tersenyum. Kurangnya kesadaran dan dukungan medis yang memadai menghambat diagnosis dan perawatan penyakit kuning neonatal di Nigeria. Nyonya Nweke juga mengatakan kepercayaan lokal umum bahwa anak-anak dengan gangguan bawaan adalah korban kerusakan spiritual atau diremehkan mengarah pada stigmatisasi. Beberapa anak dengan gangguan neurologis – kebanyakan di daerah pedesaan Nigeria – disebut sebagai penyihir. Dalam beberapa kasus, mereka ditinggalkan di rumah-rumah doa atau diusir dari keluarga mereka. Nyonya Nweke tidak sendirian dalam misinya untuk menghilangkan mitos dan meningkatkan perawatan. Proyek Oscar – sebuah badan amal yang bertujuan untuk meningkatkan diagnosis dan perawatan penyakit kuning neonatal – baru-baru ini mulai beroperasi di Lagos. Proyek ini dinamai sesuai dengan advokat disabilitas kelahiran Vietnam yang dibesarkan di Inggris, Oscar Anderson, yang penyakit kuningnya yang tidak diobati menyebabkan cerebral palsy. “Kami sedang melengkapi fasilitas kesehatan di tingkat primer, sekunder, dan tersier dengan peralatan untuk mengobati penyakit kuning, terutama kotak cahaya, tetapi juga peralatan deteksi dan skrining,” kata Toyin Saraki, yang mengawasi peluncuran itu, kepada BBC. Proyek Oscar, didukung oleh perusahaan kesehatan konsumen Reckitt, sedang melatih 300 pekerja kesehatan di Lagos. Harapan selama tahun pertama adalah mencapai 10.000 ibu, menyaring 9.000 anak, dan memperkenalkan protokol baru untuk mencoba mencegah bayi dengan penyakit kuning dari mengembangkan cerebral palsy. Di negara di mana sistem kesehatan publik terlalu terbebani, pemerintah sedikit bicara tentang gangguan tersebut, meskipun memuji tujuan proyek Oscar. Perawatan untuk penyakit kuning neonatal jauh lebih murah daripada biaya perawatan seumur hidup, kata para dokter. Diluncurkan pertama kali di Vietnam pada tahun 2019, Proyek Oscar telah membantu sekitar 150.000 anak di negara Asia tersebut. Bapak Anderson, 22 tahun, mengatakan dia ingin mencegah anak-anak lain mengalami apa yang telah dia alami. “Orang-orang dengan disabilitas tidak boleh dianggap remeh,” kata dia kepada BBC. Dia bekerja untuk memastikan skrining untuk setiap bayi baru lahir untuk penyakit kuning neonatal, dan, dengan dukungan dan keberanian dari ibu, bidan, dan profesional medis, memastikan ada pemahaman yang lebih baik dan perawatan yang lebih cepat. Namun, mencapai hal ini adalah tujuan yang sangat ambisius di negara paling padat penduduk di Afrika, di mana ribuan bayi lahir setiap tahun dengan penyakit kuning neonatal. Terlepas dari itu, Bapak Anderson bertekad untuk menantang segala rintangan. “Kerja tidak berhenti sampai setiap bayi dilindungi dari penyakit kuning neonatal,” katanya. Lebih banyak cerita Nigeria dari BBC:Getty Images/BBC
