Emma Heming Willis, istri dari aktor Amerika Serikat Bruce Willis yang telah pensiun, untuk pertama kalinya berbicara secara terbuka mengenai bagaimana otaknya kini "mengkhianatinya" dan "kemampuan bahasanya yang kian menghilang".
Bintang film The Sixth Sense dan Die Hard yang berusia 70 tahun itu didiagnosis menderita demensia frontotemporal lebih dari tiga tahun silam.
"Secara keseluruhan, Bruce masih sangat lincah dan kesehatannya benar-benar baik," ujarnya kepada ABC News melalui Good Morning America pada Selasa. "Hanya otaknyalah yang tidak berfungsi dengan semestinya."
Penulis buku mendatang tentang pengalaman keluarganya menghadapi demensia ini, Heming Willis, juga memberikan dukungan bagi para pengasuh lainnya. "Kemampuan bahasanya terus menurun, dan kami telah belajar untuk beradaptasi," tambahnya. "Kami memiliki cara kami sendiri untuk berkomunikasi dengannya, yang memang… caranya berbeda."
Keluarga Willis mengungkapkan pada tahun 2023 bahwa sang bintang telah didiagnosis dengan demensia frontotemporal, yang menurut situs NHS, adalah "jenis demensia yang tidak umum dan menyebabkan masalah pada perilaku dan bahasa."
Kondisi yang kurang dikenal namun sangat berdampak ini, diperkirakan oleh Alzheimer’s Research UK mempengaruhi lebih dari 30.000 orang di seluruh negeri itu.
Heming Willis, seorang model dan pengusaha, mengaku awalnya ia merasa harus menangani suaminya sendirian, yang berujung pada kurang tidur dan menarik diri dari kehidupan sosial.
Ia berharap buku barunya, berjudul Unexpected Journey: Finding Strength, Hope, and Yourself on the Caregiving Path, dapat menjadi peta jalan dan panduan bagi pengasuh lain yang hidupnya mungkin terdampak serupa oleh demensia.
Keluarga — termasuk dua putri muda mereka, dan tiga putri Bruce lainnya dari mantan pasangannya, aktris Demi Moore — masih melihat kilasan kepribadian aslinya, tutur Heming Willis, juga "sinar khas di matanya."
"Bukan berhari-hari, tetapi kami masih mendapat momen-momen tertentu," katanya. "Tawanya, kan? Dia memiliki tawa yang sangat terbahak-bahak. Terkadang Anda masih melihat sinar itu di matanya, atau senyum khasnya, dan saya pun langsung terhanyut."
Ia melanjutkan, "Dan itu sungguh menyedihkan untuk disaksikan, karena secepat momen-momen itu muncul, ia pun menghilang. Ini berat. Tapi saya bersyukur. Saya bersyukur suami saya masih sangat hadir di sini."
Samantha Benham-Hermetz, direktur eksekutif di Alzheimer’s Research UK, kepada BBC News mengatakan "sangat memilukan mendengar dampak" demensia pada "aktor legendaris" dan keluarganya.
Ia menggambarkan keputusan Heming Willis untuk berbicara publik tentang diagnosis suaminya sebagai "tindakan keberanian yang sangat kuat," dan mengatakan kata-katanya akan "beresonansi dengan begitu banyak orang yang terdampak demensia."
"Keterbukaannya akan sangat berarti bagi banyak keluarga yang menghadapi tantangan serupa, mengingatkan mereka bahwa mereka tidak sendirian," tambahnya. "Kisah pribadi seperti Emma dan Bruce sangat vital. Kisah mereka meningkatkan kesadaran, menumbuhkan pemahaman, dan menyoroti kebutuhan mendesak akan penelitian."
Heming Willis berbicara dalam tayangan spesial ABC, Emma & Bruce Willis: The Unexpected Journey, yang tayang di AS pada Selasa pukul 20.00 BST. Tayangan tersebut akan tersedia untuk streaming keesokan harinya di Disney+ dan Hulu.