Unlock the Editor’s Digest secara gratis
Roula Khalaf, Editor dari FT, memilih cerita favoritnya dalam newsletter mingguan ini.
Cara menetapkan harga data pasien NHS dan sebagai hasilnya menyederhanakan penjualan informasi ke perusahaan dan peneliti sedang diteliti oleh pejabat Inggris sebagai bagian dari proposal untuk mengeksploitasi nilai catatan besar layanan kesehatan.
Pejabat sedang memodelkan struktur harga sebagai bagian dari proposal untuk menciptakan “layanan data kesehatan nasional”, yang kemungkinan akan menjadi bagian dari rencana 10 tahun pemerintah untuk NHS yang akan diumumkan pada musim semi, menurut orang yang diberitahu tentang rencana tersebut.
Banyak perusahaan dan peneliti sudah membayar untuk mengakses data NHS yang telah dianonimkan, tetapi proses tersebut terputus-putus dan rumit, dan pejabat percaya bahwa sistem yang lebih terpusat akan meningkatkan penggunaan informasi dan meningkatkan transparansi.
Sebuah tinjauan yang didukung pemerintah tentang cara data disimpan dan digunakan oleh NHS oleh Cathie Sudlow, profesor neurologi dan epidemiologi klinis di Universitas Edinburgh, menyerukan layanan pusat untuk mengontrol dan menyimpan informasi, sesuatu yang sedang mendapat dukungan di berbagai departemen Whitehall.
Bagian paling kontroversial dari rencana ini kemungkinan akan berkisar pada penentuan harga data medis, yang para ahli telah memperingatkan akan menimbulkan kekhawatiran masyarakat tentang mencari keuntungan dari informasi medis pribadi.
Sudlow mengatakan bahwa telah ada “banyak pemikiran dan diskusi yang sedang berlangsung” — di Departemen Kesehatan dan Perawatan Sosial, NHS, dan badan pemerintah Office for Life Sciences — tentang menciptakan “model biaya transparan” yang mengakui nilai data kesehatan.
Menurut Financial Times, proposal yang sedang diteliti tersebut bertujuan untuk memastikan bahwa “manfaat bagi pasien dan masyarakat dapat diwujudkan”. Sudlow menambahkan bahwa mereka melibatkan “memulihkan biaya dan nilai akses data” daripada membiarkan pemerintah mendapat keuntungan dari penjualan. Data juga diakses dalam “pengaturan yang aman”, artinya data tersebut telah dianonimkan dan tidak dapat dikaitkan dengan pasien individu.
Namun, ia menambahkan bahwa pergeseran tersebut harus ditangani dengan hati-hati. “Ide perusahaan multinasional besar mendapatkan keuntungan dari NHS tidak dapat diterima bagi banyak orang, dan gagasan menjual data secara langsung tidak diterima oleh masyarakat,” kata Sudlow. Laporannya memperingatkan bahwa “penekanan berlebihan pada [penjualan data] merusak kepercayaan” dalam sistem.
Survei terbaru oleh NHS menemukan bahwa 50 persen orang khawatir layanan kesehatan akan menjual data mereka kepada perusahaan tanpa izin mereka.
Layanan data kemungkinan akan menjadi bagian dari rencana kesehatan 10 Tahun Partai Buruh yang sedang dikembangkan oleh menteri kesehatan Wes Streeting yang akan diluncurkan pada musim semi, menurut orang yang diberitahu tentang rencana tersebut.
Rencana tersebut mencakup penciptaan “sistem akses tunggal” untuk informasi dari praktek dokter umum, rumah sakit, dan pengaturan perawatan lainnya.
Layanan kesehatan telah berupaya untuk meningkatkan penggunaan datanya, dengan NHS Inggris memberikan kontrak kontroversial senilai £330 juta kepada grup analitik data AS Palantir pada tahun 2023 untuk mengembangkan platform baru.
Streeting mengatakan pada bulan Oktober bahwa data “adalah masa depan NHS” dan UK “dapat memimpin dunia dalam penelitian medis”.
“Data kita akan sama berharganya dengan pajak kita — kita memberikan data kita dengan pengetahuan bahwa hal itu akan mengarah pada pengobatan yang lebih personal, tetapi juga karena itu akan berkontribusi pada perawatan yang lebih baik untuk semua orang,” tambahnya.
Juru bicara pemerintah mengatakan: “Kami menyambut tinjauan Sudlow yang komprehensif dan sedang mempertimbangkan rekomendasi-rekomendasinya menjelang tinjauan pengeluaran yang akan datang, rencana sektor ilmu kehidupan, dan rencana kesehatan 10 Tahun.”
Menurut rekomendasi Sudlow, badan tersebut akan memiliki anggaran sendiri dan akan dijalankan oleh seorang direktur senior independen.
Badan tersebut juga akan bertugas untuk memetakan infrastruktur yang diperlukan untuk menyimpan dan mengakses informasi kesehatan, termasuk pusat data dan sistem perangkat lunak.
Layanan data akan bertanggung jawab untuk menghubungkan badan-badan yang sudah ada untuk membuat kumpulan data berskala besar, yang kemungkinan akan memberikan wawasan yang lebih bermakna bagi para peneliti.