Susanne Gilliam, 67 tahun, sedang berjalan di jalan masuk rumahnya untuk mengambil surat pada bulan Januari ketika dia tergelincir dan jatuh di atas lapisan es hitam. Rasa sakit menusuk lutut dan pergelangan kakinya. Setelah memanggil suaminya melalui telepon, dengan kesulitan dia kembali ke rumah. Dan kemudian dimulailah perjalanan yang banyak orang hadapi ketika berinteraksi dengan sistem perawatan kesehatan yang tidak terkoordinasi di Amerika. Ahli bedah ortopedi Gilliam, yang telah menangani masalah sebelumnya dengan lutut kirinya, melihatnya pada sore hari itu tetapi mengatakan padanya, “Saya tidak menangani pergelangan kaki.” Dia merujuknya ke seorang spesialis pergelangan kaki yang memesan serangkaian sinar-X baru dan MRI. Untuk kenyamanan, Gilliam meminta agar pemindaian dilakukan di rumah sakit dekat rumahnya di Sudbury, Massachusetts. Tetapi rumah sakit tidak memiliki pesanan dokter saat dia menelepon untuk janji temu. Pesanan itu baru diterima setelah beberapa panggilan lagi. Mengkoordinasikan perawatan yang dia butuhkan untuk pulih, termasuk terapi fisik, menjadi pekerjaan paruh waktu bagi Gilliam. (Para terapis bekerja hanya pada satu bagian tubuh per sesi, jadi dia perlu mengunjungi terpisah untuk lutut dan pergelangan kakinya beberapa kali seminggu.) “Beban untuk mengatur segala sesuatu yang saya butuhkan – itu sangat besar,” kata Gilliam kepada saya. “Ini membuat Anda merasa sangat lelah secara mental dan fisik.” Tarif yang diekstrak sistem perawatan kesehatan Amerika, dalam beberapa hal, adalah harga kemajuan luar biasa dalam bidang kedokteran. Tetapi itu juga merupakan bukti ketidakcocokan antara kemampuan orang dewasa tua dan tuntutan sistem perawatan kesehatan. “Berita baiknya adalah kita tahu begitu banyak dan dapat melakukan begitu banyak untuk orang dengan berbagai kondisi,” kata Thomas H. Lee, kepala petugas medis di Press Ganey, sebuah perusahaan konsultan yang melacak pengalaman pasien dengan perawatan kesehatan. “Berita buruknya adalah sistem telah menjadi sangat rumit.” Kompleksitas ini diperparah oleh proliferasi pedoman untuk kondisi medis yang berbeda, insentif keuangan yang memberikan penghargaan lebih banyak perawatan medis, dan spesialisasi di antara klinisi, kata Ishani Ganguli, seorang profesor kedokteran di Harvard Medical School. “Tidak jarang bagi pasien lanjut usia memiliki tiga atau lebih spesialis jantung yang menjadwalkan janji dan tes reguler,” katanya. Jika seseorang memiliki beberapa masalah medis – katakanlah, penyakit jantung, diabetes, dan glaukoma – interaksi dengan sistem perawatan kesehatan berkali-kali lipat. Ganguli adalah penulis studi baru yang menunjukkan bahwa pasien Medicare menghabiskan sekitar tiga minggu setahun melakukan tes medis, mengunjungi dokter, menjalani perawatan atau prosedur medis, mencari perawatan di unit gawat darurat, atau menghabiskan waktu di rumah sakit atau fasilitas rehabilitasi. (Data tersebut berasal dari tahun 2019, sebelum pandemi covid mengganggu pola perawatan. Jika ada layanan yang diterima, itu dihitung sebagai hari kontak perawatan kesehatan.) Studi itu menemukan bahwa sedikit lebih dari 1 dari 10 orang lanjut usia, termasuk yang sedang pulih atau mengelola penyakit serius, menghabiskan bagian lebih besar dari hidup mereka untuk mendapatkan perawatan – setidaknya 50 hari setahun. “Beberapa dari ini mungkin sangat bermanfaat dan berharga bagi orang, dan beberapa mungkin kurang penting,” kata Ganguli. “Kita tidak cukup banyak berbicara tentang apa yang kita minta orang dewasa tua lakukan dan apakah itu realistis.” Victor Montori, seorang profesor kedokteran di Mayo Clinic di Rochester, Minnesota, selama bertahun-tahun telah memperingatkan tentang “beban pengobatan” yang dialami pasien. Selain waktu yang dihabiskan menerima perawatan kesehatan, beban ini termasuk mengatur janji, mencari transportasi ke kunjungan medis, mendapatkan dan mengonsumsi obat, berkomunikasi dengan perusahaan asuransi, membayar tagihan medis, memantau kesehatan di rumah, dan mengikuti rekomendasi seperti perubahan diet. Empat tahun yang lalu – dalam sebuah makalah berjudul “Apakah Pasien Saya Kewalahan?” – Montori dan beberapa rekan menemukan bahwa 40% pasien dengan kondisi kronis seperti asma, diabetes, dan gangguan neurologis “menganggap beban pengobatan mereka tidak bisa dipertahankan.” Ketika hal ini terjadi, orang berhenti mengikuti saran medis dan melaporkan memiliki kualitas hidup yang lebih buruk, temuan para peneliti menunjukkan. Terutama rentan adalah orang dewasa tua dengan beberapa kondisi medis dan tingkat pendidikan rendah yang tidak memiliki keamanan ekonomi dan terisolasi secara sosial. Kesulitan pasien lanjut usia diperparah oleh penggunaan sistem telepon digital dan portal pasien elektronik oleh praktik medis yang semakin meningkat – keduanya membuat frustrasi bagi banyak orang lanjut usia untuk menavigasinya – dan tekanan waktu yang menghantui dokter. “Semakin sulit bagi pasien untuk mendapatkan akses ke klinisi yang dapat memecahkan masalah dengan mereka dan menjawab pertanyaan,” kata Montori. Sementara itu, klinisi jarang bertanya kepada pasien tentang kapasitas mereka untuk melakukan pekerjaan yang diminta mereka lakukan. “Kita sering memiliki sedikit pemahaman tentang kompleksitas kehidupan pasien kita dan bahkan lebih sedikit wawasan tentang bagaimana perawatan yang kami berikan (untuk mencapai pedoman yang dituju) cocok dalam web pengalaman harian pasien kita,” tulis beberapa dokter dalam makalah 2022 tentang mengurangi beban pengobatan. Pertimbangkan apa yang Jean Hartnett, 53 tahun, dari Omaha, Nebraska, dan kedelapan saudaranya alami setelah ibu mereka berusia 88 tahun mengalami stroke pada bulan Februari 2021 saat berbelanja di Walmart. Pada saat itu, wanita tua itu merawat ayah Hartnett, yang memiliki penyakit ginjal dan membutuhkan bantuan dalam kegiatan sehari-hari seperti mandi dan ke toilet. Selama setahun setelah stroke, kedua orang tua Hartnett – petani yang sangat mandiri yang tinggal di Hubbard, Nebraska – mengalami kemunduran, dan krisis medis menjadi hal yang umum. Ketika seorang dokter mengubah rencana perawatan ibu atau ayahnya, obat-obatan, perlengkapan, dan peralatan medis baru harus diperoleh, dan sesi terapi okupasi, fisik, dan wicara baru diatur. Tidak ada orang tua yang bisa ditinggalkan sendirian jika yang lain memerlukan perhatian medis. “Tidak aneh bagi saya untuk membawa satu orang tua pulang dari rumah sakit atau kunjungan dokter dan melewati ambulans atau anggota keluarga di jalan tol yang membawa yang lain masuk,” jelas Hartnett. “Koordinasi yang luar biasa perlu terjadi.” Hartnett pindah ke rumah orang tuanya selama enam minggu terakhir hidup ayahnya, setelah dokter memutuskan bahwa dia terlalu lemah untuk menjalani dialisis. Dia meninggal pada Maret 2022. Ibunya meninggal beberapa bulan kemudian pada Juli. Jadi, apa yang dapat dilakukan orang dewasa tua dan pengasuh keluarga untuk meringankan beban perawatan kesehatan? Untuk memulai, bersikap jujur dengan dokter Anda jika Anda merasa rencana perawatan tidak bisa dilakukan dan jelaskan mengapa Anda merasa demikian, kata Elizabeth Rogers, seorang asisten profesor kedokteran dalam di Fakultas Kedokteran Universitas Minnesota. “Pastikan untuk membicarakan prioritas kesehatan Anda dan pertukaran: apa yang mungkin Anda dapatkan dan apa yang mungkin Anda kehilangan dengan melewatkan tes atau perawatan tertentu,” katanya. Tanyakan intervensi mana yang paling penting dalam menjaga kesehatan Anda, dan mana yang bisa diabaikan. Dokter dapat menyesuaikan rencana perawatan Anda, menghentikan obat-obatan yang tidak memberikan manfaat signifikan, dan mengatur kunjungan virtual jika Anda dapat mengelola persyaratan teknologi. (Banyak orang dewasa tua tidak bisa.) Tanyakan apakah seorang pekerja sosial atau navigator pasien dapat membantu Anda mengatur beberapa janji dan tes pada hari yang sama untuk meminimalkan beban pergi ke dan dari pusat medis. Para profesional ini juga dapat membantu Anda terhubung dengan sumber daya komunitas, seperti layanan transportasi, yang mungkin bermanfaat. (Kebanyakan pusat medis memiliki staf semacam itu, tetapi praktik dokter tidak.) Jika Anda tidak mengerti cara melakukan yang dokter Anda inginkan, ajukan pertanyaan: Apa yang akan melibatkan bagian saya? Berapa lama waktu yang akan dihabiskan? Jenis sumber daya apa yang saya butuhkan untuk melakukan ini? Dan mintalah materi tertulis, seperti rencana pengelolaan mandiri untuk asma atau diabetes, yang dapat membantu Anda memahami apa yang diharapkan. “Saya akan bertanya kepada seorang klinisi, ‘Jika saya memilih opsi perawatan ini, apa artinya itu bukan hanya bagi kanker atau penyakit jantung saya, tetapi juga untuk waktu yang akan saya habiskan mendapatkan perawatan?” kata Ganguli dari Harvard. “Jika mereka tidak memiliki jawaban, tanyakan apakah mereka bisa memberikan perkiraan.”
