Kourtney SimmangKourtney menjual tes dan suplemen yang tidak terbukti kepada wanita dengan PCOSSelama 12 tahun Sophie telah mengalami menstruasi yang menyakitkan, penambahan berat badan, depresi, dan kelelahan.Dia telah didiagnosis dengan sindrom ovarium polikistik (PCOS), kondisi hormonal yang memengaruhi sekitar satu dari 10 wanita, tetapi dia kesulitan mendapatkan bantuan medis.Dia merasa satu-satunya pilihan baginya adalah mengurus kesehatannya sendiri, dan pada saat itulah Kourtney Simmang muncul di halaman rekomendasinya di Instagram.Kourtney berjanji untuk mengobati “akar penyebab” PCOS, meskipun peneliti belum mengidentifikasi satu. Dia menawarkan kepada pelanggan tes laboratorium, “protokol kesehatan” – rencana diet dan suplemen – dan pelatihan seharga $3.600 (£2.800). Sophie mendaftar, membayar ratusan dolar lebih untuk suplemen melalui tautan afiliasi Kourtney.Dr Jen Gunter, seorang ahli ginekologi dan pendidik kesehatan wanita, mengatakan bahwa Kourtney tidak berwenang untuk memesan tes yang dia jual, dan bahwa tes tersebut memiliki penggunaan klinis yang terbatas.Setelah hampir setahun, gejala Sophie tidak membaik, jadi dia meninggalkan obat Kourtney.“Saya meninggalkan program tersebut dengan hubungan yang lebih buruk dengan tubuh dan makanan saya, [merasa] bahwa saya tidak memiliki kemampuan untuk memperbaiki PCOS saya,” katanya.Kourtney tidak merespons permintaan komentar.Pengaruh yang tidak berwenang secara medis – banyak di antaranya memiliki lebih dari satu juta pengikut – memanfaatkan ketidakhadiran solusi medis yang mudah untuk PCOS dengan berpura-pura sebagai ahli dan menjual obat palsu.Beberapa menggambarkan diri mereka sebagai ahli gizi atau “pelatih hormon”, tetapi akreditasi ini dapat dilakukan secara online dalam waktu beberapa minggu.BBC World Service melacak video paling banyak ditonton dengan tagar “PCOS” di TikTok dan Instagram selama bulan September dan menemukan bahwa setengah dari video tersebut menyebarkan informasi yang salah.Di TikTok dan Reels, pengaruh menjual ‘rutinitas suplemen’ Hingga 70% wanita dengan PCOS di seluruh dunia belum didiagnosis, menurut Organisasi Kesehatan Dunia (WHO), dan bahkan setelah didiagnosis, wanita kesulitan menemukan pengobatan yang efektif.“Setiap kali ada kesenjangan dalam bidang kedokteran, predator memanfaatkannya,” kata Dr Gunter.Klaim palsu atau menyesatkan utama yang dibagikan oleh pengaruh ini termasuk:PCOS dapat disembuhkan dengan suplemen makananPCOS dapat disembuhkan dengan diet, seperti diet keto tinggi lemak rendah karbohidratPil kontrasepsi menyebabkan PCOS atau memperburuk gejalaObat mainstream mungkin menekan PCOS, tetapi tidak mengatasi “akar penyebab”nyaTidak ada bukti bahwa diet kalori yang sangat terbatas memiliki efek positif apa pun, dan diet keto dapat memperburuk gejala. Pil kontrasepsi tidak menyebabkan PCOS dan sebenarnya membantu banyak wanita, meskipun tidak semua. Tidak ada akar penyebab yang diketahui untuk PCOS dan tidak ada obatnya.Juru bicara TikTok mengatakan perusahaan tidak mengizinkan konten yang menyesatkan atau palsu di platform yang dapat menyebabkan kerusakan signifikan.Juru bicara Meta mengatakan konten pengguna tentang kesehatan wanita diizinkan di platform tanpa “pembatasan”. Perusahaan mengatakan telah berkonsultasi dengan pihak ketiga untuk membantah informasi kesehatan.Apa itu PCOS?PCOS adalah kondisi hormonal kronis yang memengaruhi sekitar 8-13% wanita, menurut WHONHS mengatakan gejala termasuk menstruasi tidak teratur yang menyakitkan, pertumbuhan rambut berlebihan, dan penambahan berat badanPCOS adalah salah satu penyebab infertilitas yang paling umum, kata NHS, tetapi kebanyakan wanita dapat hamil dengan pengobatanBBC telah berbicara dengan 14 wanita dari Kenya, Nigeria, Brasil, Inggris, AS, dan Australia yang mencoba produk yang dipromosikan oleh pengaruh.Secara keseluruhan menyebutkan Tallene Hacatoryan yang memiliki lebih dari dua juta pengikut di TikTok dan Instagram.Tallene Hacatoryan menjual suplemen kepada jutaan pengikutnyaSeorang ahli diet terdaftar, Tallene menjual suplemen seharga $219 (£172) dan akses ke aplikasi penurunan berat badan seharga $29 (£23) sebulan. Dia memperingatkan orang terhadap obat-obatan seperti pil kontrasepsi, atau obat diabetes, metformin, yang telah terbukti membantu banyak wanita dengan PCOS.Sebagai gantinya, dia mendorong audiensnya untuk menyembuhkan “secara alami”, dengan suplemen miliknya. Dia menekankan berat badan dan yang dia sebut “perut PCOS”, mengacu pada lemak di sekitar perut.Amy dari Irlandia Utara, memutuskan untuk mengikuti beberapa saran Tallene setelah kesulitan mendapatkan bantuan melalui dokter keluarganya.“Perut PCOS adalah tempat di mana ketidakamanan saya berada,” katanya.Konsultasi Tallene adalah untuk mengurangi gluten dan susu, dan mengikuti diet keto. Tetapi meskipun diet sehat dapat membantu dengan gejala PCOS tidak ada bukti bahwa gluten dan produk susu memiliki efek negatif.Dalam kasus Amy, diet keto secara teratur membuatnya sakit, dan dia kesulitan untuk menghilangkan produk gluten dan susu.“Ini membuat Anda merasa gagal,” katanya. “Jika melihat ke belakang, saya tidak terlalu berat saat itu, tetapi orang-orang ini membuat saya merasa lebih buruk, dan Anda ingin melakukan lebih banyak diet, atau membeli lebih banyak suplemen.”Dr Gunter mengatakan kepada BBC rencana diet pengaruh seperti ini dapat “benar-benar menciptakan gangguan makan”.Tallene tidak merespons permintaan komentar dari BBC.Amy mengatakan dokter keluarganya telah menawarkan pil kontrasepsi hormonal untuk mengelola gejalanya, tetapi tidak memiliki ide lain untuk pengobatan. Dia diminta untuk kembali jika suatu saat dia ingin hamil.Dr Gunter mengatakan ini adalah kelompok pasien yang rentan yang mungkin berjuang dengan perasaan tidak berdaya tanpa akses ke pengobatan. Katanya, informasi yang salah sering membuat pasien menunda mencari bantuan medis, dan hal ini dapat menyebabkan perkembangan kondisi lebih lanjut, seperti diabetes tipe 2.Medlyn telah menerima diagnosis PCOS-nya dan berusaha memberdayakan wanita lainDi Nigeria, Medlyn, seorang mahasiswa kedokteran, berusaha mengatasi beberapa rasa malu seputar PCOS. Setelah mencoba diet dan suplemen tanpa hasil, dia sekarang mendorong wanita lain untuk berkonsultasi dengan dokter mereka dan memeluk pengobatan berbasis bukti.“Ketika Anda didiagnosis dengan PCOS itu datang dengan begitu banyak stigma. Orang mengira Anda malas, Anda tidak merawat diri, bahwa kita tidak bisa hamil,” katanya. “Jadi tidak ada orang yang ingin berkencan dengan Anda, tidak ada orang yang ingin menikahi Anda.”Tetapi sekarang dia menerima beberapa fitur PCOS-nya. “Ini telah menjadi perjalanan yang sulit untuk menerima PCOS saya, rambut saya, berat badan saya,” katanya. “Hal-hal ini membuat saya berbeda.”Sasha Ottey dari badan amal PCOS Challenge berbasis AS mengatakan pengobatan medis biasanya memungkinkan orang dengan kondisi tersebut untuk hamil.“Wanita dengan PCOS memiliki jumlah anak yang sama dengan mereka tanpa,” katanya. “Anda hanya mungkin memerlukan sedikit bantuan untuk sampai ke sana.”Dr Gunter mengatakan wanita yang tidak mendapatkan bantuan dari dokter umum harus meminta untuk melihat spesialis.“Beberapa wanita membutuhkan endokrinologis yang tepercaya atau spesialis obstetri dan ginekologi yang tepercaya untuk tingkat manajemen berikutnya.”Sophie dan dokternya masih mencoba berbagai pengobatan yang mungkin, mencari satu yang cocok untuknya.BBC 100 Women menamai 100 wanita inspiratif dan berpengaruh di seluruh dunia setiap tahun. Ikuti BBC 100 Women di Instagram dan Facebook. Bergabunglah dalam percakapan dengan menggunakan #BBC100Women.
